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une maladie rare ?
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par Squonk
11 nov. 2014 12:08
Forum : Tumeurs Neuroendocrines
Sujet : TNE et traitement par sandostatine LP 30
Réponses : 17
Vues : 36747

Re: TNE et traitement par sandostatine LP 30

bonjour, j'ai une injection de Somatuline LP 120 tous les 28 jours et cela depuis 2ans 1/2. Il est vrai que ces injections ont quelques effets compliqués et notamment fatigue, sensation de vertige et transit compliqué pendant environ 48 heures suite à l'injection.
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par Squonk
08 sept. 2014 10:46
Forum : Tumeurs Neuroendocrines
Sujet : Tumeur neuro endocrine découverte
Réponses : 8
Vues : 24558

Re: Tumeur neuro endocrine découverte

Bonjour, J'ai eu une TNE à l'intestin grèle et deux métastases au foie il y a 2 ans. j'ai été opéré et maintenant je suis sous surveillance avec IRM tous les 6 mois. Le seul conseil que je peux vous donner, c'est de vous rapprocher d'un centre RENATEN. Il existe 17 centres experts, répartis sur l’en...
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par Squonk
13 janv. 2014 09:46
Forum : Tumeurs Neuroendocrines
Sujet : PRESENTATION
Réponses : 59
Vues : 125806

Re: PRESENTATION

Bonjour Milou, J'ai des injections de Somatuline LP 120 tous les mois depuis 1 an et je n'ai aucun effet secondaire. Toutefois, pour éviter la douleur de l'injection ne pas hésiter à poser un patch EMLA. Il faut laisser agir ce patch entre 3 et 4 heures, ainsi, on ne ressens aucune douleur. Bon cour...
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par Squonk
18 déc. 2013 15:12
Forum : Tumeurs Neuroendocrines
Sujet : Association de Patients porteurs de Tumeurs neuroEdocrines
Réponses : 6
Vues : 13548

Re: Association de Patients porteurs de Tumeurs neuroEdocrin

Bonjour, Je tiens simplement à vous signaler que je n'arrive pas à accéder au livret "Idées vraies / fausses sur les TNE d'origine digestive" rédigé par le Dr Catherine Lombard-Bohas et le Pr Vincent Rohmer. Seuls les 4 pages de l'avant-propos au format Pdf sont disponibles. Pouvez-vous re...
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par Squonk
28 oct. 2013 17:58
Forum : Tumeurs Neuroendocrines
Sujet : Tumeur neuroendocrine intestin
Réponses : 23
Vues : 54424

Re: Tumeur neuroendocrine intestin

Suite...Scanner réalisé et rien au poumon, OUF, quel soulagement. je reste avec ma métastase au foie et ma piqure de Somatuline LP 120. Prochain contrôle dans 6 mois...
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par Squonk
07 sept. 2013 14:19
Forum : Tumeurs Neuroendocrines
Sujet : Tumeur neuroendocrine intestin
Réponses : 23
Vues : 54424

Re: Tumeur neuroendocrine intestin

bonjour à tous, Quelques nouvelles depuis le temps. Je viens de terminer mes contrôles (5HIAA, chromogranine et IRM). Globalement stabilité générale de la maladie, notamment en ce qui concerne les marqueurs et la métastase au foie (toujours 1,4cm). Toutefois, le Prof C... du CHU de Reims (centre REN...
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par Squonk
07 avr. 2013 11:21
Forum : Tumeurs Neuroendocrines
Sujet : PRESENTATION
Réponses : 59
Vues : 125806

Re: PRESENTATION

bonjour Martine, Pour répondre à ta question, j'ai 54 ans et j'ai ressenti mes 1ères douleurs abdominales il y a environ 5 ans. Au début ces douleurs étaient très espacées (tout les 6 mois) et puis ensuite elles étaient très rapprochées. Mais pour moi je pensais que cela venait de calculs rénaux que...
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par Squonk
05 avr. 2013 17:14
Forum : Tumeurs Neuroendocrines
Sujet : PRESENTATION
Réponses : 59
Vues : 125806

Re: PRESENTATION

Bonjour à tous, J'avais depuis quelques années des soucis de transit et parfois des douleurs abdominales intenses. Je suis allé voir mon médecin, fin 2011, qui m'a proposé de faire une échographie abdominale. 2 nodules dans le foie (cancer secondaire). Ensuite une batterie d'exam, scanner, coloscopi...

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