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Re: Maladie de Still

Bonjour acha76
Elles se situent où tes démangeaisons.
Moi j’ai eu des démangeaisons au bout de deux trois ans de biothérapie.
Ça fait 4-5 ans que l’on tourne autour et on ne sait toujours pas d’ou cela vient. Il n’y a que la cortisone qui les fait disparaître quand je suis en crise.
par Math17500
Jeu 18 Avr 2019 21:44
 
Forum: Maladie de Still
Sujet: Maladie de Still
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Re: L’heure du pic fébrile

Moi qui était persuadé depuis dix ans que la fièvre était variable dans la journée pour tout le monde, tout est ruiné, mdr
Cela confirme que la maladie se manifeste de manière différente pour chacun.
Ils ne sont pas dans la panade pour nous trouver un traitement.
par Math17500
Dim 24 Mar 2019 21:06
 
Forum: Maladie de Still
Sujet: L’heure du pic fébrile
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L’heure du pic fébrile

Bonjour à toutes et à tous Voilà ça fera 10 ans que je suis stillée. Maintenant la maladie est assez bien contrôlée par les traitements. Mes pics fébriles étaient très caractéristiques de la maladie lors de son apparition, aujourd’hui j’en fais vraiment lors de grosse rechute. Je me pose la question...
par Math17500
Sam 23 Mar 2019 07:45
 
Forum: Maladie de Still
Sujet: L’heure du pic fébrile
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Re: Still et biothérapie?

Hello Ça y est le rendez vous est passé le prochain est dans un mois. Donc on continue la réduction de la cortisone aujourd’hui 25 mg pour finir à 15 dans un mois. Et dans un mois on étudiera la possibilité de reprendre une biothérapie soit a l’apparition des premiers symptômes de still soit en les ...
par Math17500
Ven 22 Mar 2019 21:32
 
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Sujet: Still et biothérapie?
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Re: Maladie de Still

Bonjour Je rejoins toutes les réponses qui t’ont été apportées. Cette maladie est dure à accepter. Les traitements surtout au début ou à chaque rechute, nous fatiguent, changent physiquement et psychologiquement. Mais quand la maladie s’endort et que l’on areprend la réduction , on retourne dans le ...
par Math17500
Sam 23 Fév 2019 08:07
 
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Sujet: Maladie de Still
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Re: Still et biothérapie?

Merci lili16 C’est clair il faut se réjouir de tout. Et je comprends pleinement que diviser par deux les injections soit une victoire. J’en ai horreur des piqûres je préfère les prise de sang et les perfusions. Pour revenir à la disulone s’est un antibiotique utilisé pour la lèpre en première intent...
par Math17500
Mer 13 Fév 2019 12:27
 
Forum: Maladie de Still
Sujet: Still et biothérapie?
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Re: Still et biothérapie?

Pour vous donner quelques nouvelles sur ce traitement appelé disulone pour les atteintes cutanées. Bon ben très mauvais résultats au bout de 10jours de prise j’ai fais une réaction sévère appelée DRESS. Je suis actuellement encore hospitalisée pour attendre les 10jours d’évacuation totale de la molé...
par Math17500
Mar 12 Fév 2019 19:50
 
Forum: Maladie de Still
Sujet: Still et biothérapie?
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Re: Recherche médicale

Bonjour
Je fais un tour ici, pour savoir où vous en etiez au niveau de la cohorte.
Moi depuis mon inscription, je n’ai rempli aucun autre questionnaire et on ne me reparle pas du groupe. Pourtant je retourne au chu tout les mois pour les perfusions..
par Math17500
Mar 29 Jan 2019 18:42
 
Forum: Maladie de Still
Sujet: Recherche médicale
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Re: Still et biothérapie?

Un petit bonjour, Pour vous souhaiter une bonne année !! Et surtout la santé !!! Mdr Je fais un petit point sur mon traitement pour partager avec vous les résultats. La reprise du roactemra est maintenant sur son efficacité pleine ( les crises ont disparu j’ai toujours quelques boutons le soir et du...
par Math17500
Lun 28 Jan 2019 22:10
 
Forum: Maladie de Still
Sujet: Still et biothérapie?
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Re: Douleurs articulaires et dermathos non diagnostiquées

Bonsoir mes rougeurs apparaissent le soir.
J’ai une maladie de still. Regardez les photos sur le net peut être que ces manifestations ressemblent à ceux de votre femme.
par Math17500
Sam 5 Jan 2019 20:07
 
Forum: Maladies auto-immunes de l'adulte sans diagnostic précis
Sujet: Douleurs articulaires et dermathos non diagnostiquées
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