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Math17500 - Messages

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Re: maladie de still

Bonjour J’ai vécu 8 ans de bonheur avec le roactemra quelques rares rechutes mais rien de grave. Pour ma part le cholestérol n’a pas vraiment augmenté. Par contre on me l’a arrêté car à force j’avais de forte démangeaison que l’on a voulu traiter avec un médicament ou j’ai fait une forte réaction al...
par Math17500
Ven 22 Avr 2022 18:48
 
Forum: Maladie de Still
Sujet: maladie de still
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Re: Reprise du travail

Bonjour Le travail c’est à vous de juger si pouvez. Moi je me sens mieux a travailler qu’à rester à la maison cogiter. A 50mg de cortisone il vous faudra 4/5mois je pense sans rechute. Et le kiniret, cela dépendre de votre état aussi. Sinon si tout va bien un bon moment , ils espacent les prises et ...
par Math17500
Ven 22 Avr 2022 18:41
 
Forum: Maladie de Still
Sujet: Reprise du travail
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Re: Maladie de Still

Bonjour Cela fait 12 ans que je suis stillée. Je eu à peu près l’ensemble de vos symptômes sous plusieurs crises différentes. Je peux vous dire qu’il existe plusieurs biothérapies, j’en suis à ma 3 eme, et je lis des buis que je n’ai jamais eu. Ce qui compte c’est de dialoguer avec vos médecins et s...
par Math17500
Ven 22 Avr 2022 18:34
 
Forum: Maladie de Still
Sujet: Maladie de Still
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Re: Pourquoi les boutons???

Bonjour
Bien sûr je les ai montré c’est mon premier et principal symptôme de still.
Ils sont spécifiques à la maladie.
Mais je viens de me rendre compte que je n’ai jamais demandé le mécanisme d’apparition.
J’espérais ici trouver la réponse avant ma prochaine visite au chu .
par Math17500
Lun 10 Aoû 2020 21:39
 
Forum: Maladie de Still
Sujet: Pourquoi les boutons???
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Pourquoi les boutons???

Bonjour Voilà en ce dimanche soir d’août je me demande enfin ... (. Au bout de 10ans) Quel phénomène engendre l’apparition des boutons en soirée et la disparition au matin? Il y a bien une hormone, un acide aminé... qui est à l’origine. Lien de la photo des fameux boutons https://www.cjoint.com/doc/...
par Math17500
Dim 9 Aoû 2020 20:46
 
Forum: Maladie de Still
Sujet: Pourquoi les boutons???
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Re: Maladie de Still

Bonjour acha76
Elles se situent où tes démangeaisons.
Moi j’ai eu des démangeaisons au bout de deux trois ans de biothérapie.
Ça fait 4-5 ans que l’on tourne autour et on ne sait toujours pas d’ou cela vient. Il n’y a que la cortisone qui les fait disparaître quand je suis en crise.
par Math17500
Jeu 18 Avr 2019 21:44
 
Forum: Maladie de Still
Sujet: Maladie de Still
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Re: L’heure du pic fébrile

Moi qui était persuadé depuis dix ans que la fièvre était variable dans la journée pour tout le monde, tout est ruiné, mdr
Cela confirme que la maladie se manifeste de manière différente pour chacun.
Ils ne sont pas dans la panade pour nous trouver un traitement.
par Math17500
Dim 24 Mar 2019 21:06
 
Forum: Maladie de Still
Sujet: L’heure du pic fébrile
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L’heure du pic fébrile

Bonjour à toutes et à tous Voilà ça fera 10 ans que je suis stillée. Maintenant la maladie est assez bien contrôlée par les traitements. Mes pics fébriles étaient très caractéristiques de la maladie lors de son apparition, aujourd’hui j’en fais vraiment lors de grosse rechute. Je me pose la question...
par Math17500
Sam 23 Mar 2019 07:45
 
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Sujet: L’heure du pic fébrile
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Vus: 2372

Re: Still et biothérapie?

Hello Ça y est le rendez vous est passé le prochain est dans un mois. Donc on continue la réduction de la cortisone aujourd’hui 25 mg pour finir à 15 dans un mois. Et dans un mois on étudiera la possibilité de reprendre une biothérapie soit a l’apparition des premiers symptômes de still soit en les ...
par Math17500
Ven 22 Mar 2019 21:32
 
Forum: Maladie de Still
Sujet: Still et biothérapie?
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Re: Maladie de Still

Bonjour Je rejoins toutes les réponses qui t’ont été apportées. Cette maladie est dure à accepter. Les traitements surtout au début ou à chaque rechute, nous fatiguent, changent physiquement et psychologiquement. Mais quand la maladie s’endort et que l’on areprend la réduction , on retourne dans le ...
par Math17500
Sam 23 Fév 2019 08:07
 
Forum: Maladie de Still
Sujet: Maladie de Still
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