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La recherche a retourné 3 résultats

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par Aurorestr
22 mars 2024 14:03
Forum : Syndrome d’opsoclonie-myoclonie
Sujet : Syndrome opso-myoclonique ou Kinsbourne
Réponses : 5
Vues : 1483

Re: Syndrome opso-myoclonique ou Kinsbourne

Bonjour,
Etes-vous toujours partants pour qu'on puisse échanger ?
+
par Aurorestr
15 janv. 2024 13:55
Forum : Syndrome d’opsoclonie-myoclonie
Sujet : Syndrome opso-myoclonique ou Kinsbourne
Réponses : 5
Vues : 1483

Re: Syndrome opso-myoclonique ou Kinsbourne

Bonjour, Merci pour votre message que je découvre tardivement. Notre fille est toujours sous rutiximab et vient de commencer une cure d'hydrocortisone à raison d'un cachet par jour allant de 135mg à 6mg en 7 mois (les traitements précédents ont échoué). Elle est suivie à Necker. Je vous laisse mon t...
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par Aurorestr
24 oct. 2023 22:10
Forum : Syndrome d’opsoclonie-myoclonie
Sujet : Syndrome opso-myoclonique ou Kinsbourne
Réponses : 5
Vues : 1483

Syndrome opso-myoclonique ou Kinsbourne

Bonjour, Je suis maman d'une petite fille de bientôt 3 ans atteinte d'un syndrome opso-myoclonique associé à un neuroblastome. Je suis à la recherche de parents qui se trouvent dans la même situation que moi avec lesquels je pourrais échanger.
A très bientôt,
Aurore

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