Syndrome opso-myoclonique ou Kinsbourne

[Aurorestr]

Bonjour, Je suis maman d'une petite fille de bientôt 3 ans atteinte d'un syndrome opso-myoclonique associé à un neuroblastome. Je suis à la recherche de parents qui se trouvent dans la même situation que moi avec lesquels je pourrais échanger.
A très bientôt,
Aurore

[Fanta]

Bonjour je suis maman d'un garçon de 23 mois qui a le même symdrome on peut échanger si vous voulez
Merci

[Solotg]

Bonsoir,

Ma fille de 3 ans a également ce syndrome.
Ou en êtes vous dans la prise en charge ? J'aimerais également échanger.
Merci

[Fanta]

Bonjour
Nous avons commencé le rituximab il a déjà reçu deux dose et on continue avec les immunoglobulines toutes les 3 semaines et vous?
Vous êtes dans quel ville? Nous nous sommes à Lyon

[Aurorestr]

Bonjour,
Merci pour votre message que je découvre tardivement.
Notre fille est toujours sous rutiximab et vient de commencer une cure d'hydrocortisone à raison d'un cachet par jour allant de 135mg à 6mg en 7 mois (les traitements précédents ont échoué). Elle est suivie à Necker.
Je vous laisse mon tél pour échanger : ***.
A bientôt,
Aurore

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[Aurorestr]

Bonjour,
Etes-vous toujours partants pour qu'on puisse échanger ?