Bonjour, Je suis la maman de Luna âgée de 14 ans qui est née avec l'ostéopétrose infantile maligne . Elle a été détecté à l'âge de 9 mois et a subit la greffe de moelle osseuse à 13 mois ce qui lui a sauvé la vie . Malgré tout , elle est malvoyante. Nous sommes du côté du Grand Est . Suite à son par...