Echange pour les Parents et aidants d'enfants atteints d'OSTEOPETROSE PEDIATRIQUE

[Association LNA]

Bonjour,

Je suis la maman de Luna âgée de 14 ans qui est née avec l'ostéopétrose infantile maligne . Elle a été détecté à l'âge de 9 mois et a subit la greffe de moelle osseuse à 13 mois ce qui lui a sauvé la vie . Malgré tout , elle est malvoyante. Nous sommes du côté du Grand Est .

Suite à son parcours médical j'ai crée une association de loi 1901 : l'association LNA contre l'ostéopétrose dont vous trouverez le GROUPE PRIVEE sur FACEBOOK. Cette association a pour but de faire connaitre cette maladie mais aussi de permettre aux familles concernées d'échanger entre elles , d'avoir des contacts avec nos bénévoles aidants qui ont vécu la même chose, d'être aiguillé voir rediriger dans le suivi médical de leur enfant... .

Nous organisons aussi des manifestations culturelles pour récolter de l'argent pour offrir des cadeaux aux enfants greffés de la moelle osseuse mais aussi pour grâce à l'achat d'outils pédagogique faire de la sensibilisation au grand public sur la maladie et sur le handicap qui est lié à la maladie ( cécité / surdité.. )

Le bureau d'administration ( Nous sommes tous es parents concernés par la maladie ) est toujours très content de connaitre l'expériences d'autres familles avec qui nous pouvons fédérer mais également de savoir que leurs enfants se portent suite à la greffe de moelle osseuse.

N'hésitez pas à laisser vos témoignages , votre expérience et de rentrer en contacte avec l'association qui peut vous mettre en lien avec d'autres familles qui ont rejoint l'association.


A bientôt