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une maladie rare ?
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par Mélodie
27 mai 2016 10:49
Forum : Fièvre périodique type Marshall
Sujet : Maladie auto-inflammatoire en attente de diagnostic
Réponses : 9
Vues : 22231

Re: Maladie auto-inflammatoire en attente de diagnostic

PS : je t'avais envoyé mon adresse mail privée mais je vois qu'elle a été supprimée par le modérateur...
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par Mélodie
27 mai 2016 10:48
Forum : Fièvre périodique type Marshall
Sujet : Maladie auto-inflammatoire en attente de diagnostic
Réponses : 9
Vues : 22231

Re: Maladie auto-inflammatoire en attente de diagnostic

PS : Le seul remède pour le moment est la cortisone qui apaise vraiment les crises et qui est aussi un bon test pour PFAPA : une prise unique dans les 12 premières heures de fièvre (6h dans l'idéal) au prorata du poids de tafille (1.5mg/kg en général) et si la fièvre cesse dans les quelques heures c...
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par Mélodie
27 mai 2016 10:45
Forum : Fièvre périodique type Marshall
Sujet : Maladie auto-inflammatoire en attente de diagnostic
Réponses : 9
Vues : 22231

Re: Maladie auto-inflammatoire en attente de diagnostic

Bonjour, Ton message m'interpelle énormément. Je suis la maman d'un enfant de 2 ans et demi qui fait ce genre de fièvre depuis un an et demi. J'ai donc déjà un an et demis de crises à mon actif et toujours une recherche de diagnostic. J'imagine que le centre de référence que tu évoques pour l'analys...

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