Bonsoir Romain, Gardes confiance, il existe des pôles d expertises pour ces maladies neuro endocriniennes (renaten) et differents traitements personnalisés. Je sais que cette annonce est particulièrement violente.. Même le nom de cette maladie est violent mais elle evolue très lentement et permet de...

Bonjour à toutes et à tous ! Depuis le temps, je reviens vers vous et constate que mon appel de 2013 a reçu quelques réponses. Je suis 'stabilisée " dans cette maladie qui je crois restera chronique.... J ai appris a vivre avec et je suis assez fière de moi et cela sans aucune pretention. J ai ...

Bonsoir Dosto ! Tout d'abord merci pour vos messages ! Je n'ai pas encore contacté cette association parce que je suis en ce moment dans la tourmente des "examens" nombreux et un peu lourds et l'expression 'chaque jour suffit sa peine" prend tout son sens actuellement... Je ne manquer...

Bonjour, Lorsque l'on me dit "maladie rare", je prend pleinement conscience que c'est le cas ! Snif... Aucune réponse... Existe t'il des associations ou des points d'échanges susceptibles de mettre les gens souffrant d'une maladie rare en contact ? Pour ma part, je vis en Savoie en ce mome...

Bonjour à toutes et tous, Je viens d'apprendre depuis peu que j'avais le syndrome de Zollinger Ellison. Je souhaiterai dialoguer avec des personnes qui connaissent de près ou de loin cette maladie et les traitements possibles. Après m'avoir parler de chirurgie très agressive, les médecins me parlent...