Le Forum maladies rares

Bonjour , J ai un petit garçon de 16 mois qui souffre d une microdeletion 5q 14.3 avec absence du mef2c.notre petit garçon évolue doucement. Il a également un traitement antiépileptique . Il ne tient pas encore assis.je serai contente de pouvoir discuter avec perrine qui vit semble t elle la même si...