Bonjour, Mon fils est atteint de ce syndrome, c'est pourquoi j'ai voulu ouvrir ce forum. Je sais qu'il existe une autre famille en France dont le petit garçon est atteint également de ce syndrome. J'aimerais échanger avec eux sur leur parcours. Si jamais les parents de ce petit garçon voient ce mess...

Bonjour et merci pour votre réponse. Je viens de faire la demande pour l'ouverture d'un forum dédié à la maladie de Casey. Il est actuellement hospitalisé à l'hôpital sud de Rennes. Il est en réanimation à cause d'une pneumocystose mais il reprend tout doucement le dessus. Il retournera en pédiatrie...

Bonjour, Mon fils de 9 mois est atteint du syndrome de hoyeraal hreidarsson. Une dyskératose congénitale. Nous avons appris son diagnostic la semaine dernière et nous sommes dévastés par la gravité et le fait que cette maladie soit incurable. Une espérance de vie de deux ans a été prononcée. Je souh...

Bonjour, Mon fils de 9 mois est atteint du syndrome de hoyeraal hreidarsson. Une dyskératose congénitale. Nous avons appris son diagnostic la semaine dernière et nous sommes dévastés par la gravité et le fait que cette maladie soit incurable. Une espérance de vie de deux ans a été prononcée. Je souh...

Bonjour, Mon fils de 9 mois est atteint du syndrome de hoyeraal hreidarsson. Une dyskératose congénitale. Nous avons appris son diagnostic la semaine dernière et nous sommes dévastés par la gravité et le fait que cette maladie soit incurable. Une espérance de vie de deux ans a été prononcée. Je souh...