nicolas53 - Messages

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Re: Faiblesses extrêmes

Bonsoir, Je ne sais pas si vous avez eu des réponses à vos questions. Je n'ai peut-être pas de réponse à vous donner mais juste une demande de précision : vous indiquez que vous avez une faiblesse importante aux jambes, et aux bras mais ne parlez que de la marche. Avez-vous des mouvements diffus des...
par nicolas53
Ven 14 Sep 2018 00:09
 
Forum: Maladies neurologiques et musculaires de l'adulte sans diagnostic
Sujet: Faiblesses extrêmes
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Re: PSH ou strumpell lorrain

Bonjour Citrulline, Je découvre, avec votre message, le sens de "maladie lente" quand je vois l'évolution de vos symptômes. Je viens de regarder ce qu'est la spondylarthrite ankylosante, et je n'image pas ce que vous endurez depuis 25ans. Ca me confirme juste ce que je pense sur mon état d...
par nicolas53
Sam 14 Juil 2018 18:49
 
Forum: Paraplégie spastique héréditaire
Sujet: PSH ou strumpell lorrain
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Re: PSH ou strumpell lorrain

Bonjour Halouma13, Je ne pense pas que votre histoire soit banale, c'est votre propre vécu mais avec un élément en commun avec tous les membres de ce forum : la maladie et ses variantes. Rien que là, il n'y a rien de banal : symptômes changeants, origines indéterminées, âges des malades de 1 à 60 an...
par nicolas53
Sam 14 Juil 2018 17:10
 
Forum: Paraplégie spastique héréditaire
Sujet: PSH ou strumpell lorrain
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Re: PSH ou strumpell lorrain

Bonjour Cévenol48, Halouma13 et Citruline, Je viens de lire vos messages (mais pas en entier Cévénol48, désolé), et je me retrouve un peu dans chacun d'eux : Je répondrai par 3 messages : Cévenol48, Tu as tort sur un point, tu n'es pas un paria mais un malade, même si tu ne vois pas de différence da...
par nicolas53
Sam 14 Juil 2018 15:12
 
Forum: Paraplégie spastique héréditaire
Sujet: PSH ou strumpell lorrain
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Re: PSH ou strumpell lorrain

Merci aussi pour ta réponse. J'ai très bien compris tes 2 messages. Pour la difficulté de marcher de ton père j'ai peut-être le même soucis : Pendant le mouvement, le pieds qui est en arrière ne se lève pas correctement et la pointe des pieds traine sur le sol quand il ramène la jambe, et il faut fo...
par nicolas53
Lun 24 Avr 2017 21:09
 
Forum: Paraplégie spastique héréditaire
Sujet: PSH ou strumpell lorrain
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Re: PSH ou strumpell lorrain

Charlotte, Je suis désolé que tu sois atteinte de la SPG, et j'espère que son évolution sera très lente pour toi. Tu as malheureusement raison, il ne faut pas attendre de résultats flagrants par la recherche : il y a trop de variantes de cette maladie pour trouver un remède actuellement. Es-tu sûre ...
par nicolas53
Lun 24 Avr 2017 14:32
 
Forum: Paraplégie spastique héréditaire
Sujet: PSH ou strumpell lorrain
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Re: PSH ou strumpell lorrain

Bonjour Ludi33210, Je suis désolé que vous soyez touchée, et ennuyé que vos nièces puissent aussi être malades. Comme vous le dîtes, il faut juste prendre son mal en patience. Sachez quand-même que les recherches avancent (lentement, mais sûrement) car de nouveaux protocoles sont mis en place. Je su...
par nicolas53
Lun 27 Fév 2017 11:21
 
Forum: Paraplégie spastique héréditaire
Sujet: PSH ou strumpell lorrain
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Re: PSH ou strumpell lorrain

Bonjour Vero85, bonjour Dan, Les médecins ne veulent plus appeler cette maladie comme ça : maintenant c'est de la famille SPG 4 (ou 7... selon les symptômes et l'origine déterminée). Je suis touché depuis près de 4 ans, peut-être plus mais je pensais à une simple fatigue des jambes. Cela a commencé ...
par nicolas53
Sam 19 Nov 2016 00:14
 
Forum: Paraplégie spastique héréditaire
Sujet: PSH ou strumpell lorrain
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