la page est ici https://www.facebook.com/sauvezmoidelamaladie# Je vous remercie pour votre soutient, malheureusement je sais pas combien de temps j'arriverai à tenir encore. chaque jour est plus difficile et à la vitesse à laquelle mon état s'est dégradé en 5 ans, je sais très bien que je ne tiendra...

J'ai créé une page facebook il y a 2 ans qui a eu un bon succès, avec beaucoup de réponse dans plusieurs pays, mais rien n'a permit d'avancer. J'ai ensuite commencé à écrire ma biographie, et aujourd'hui, j'envoi ma lettre à destination de notre président en espérant qu'il puisse m'apporter une aide...

bonjour, merci pour l'effort d'avoir détaillé tout cela. En effet, votre maladie ressemble fortement au SED, ce qui n'est pas du tout mon cas. Comme différence majeur avec vous, je relève une incapacité à l'effort, incapacité musculaire. Je suis aujourd'hui en fauteuil roulant. Vous dites pouvoir co...

Bonjour, Comment décririez-vous votre problème ? Avez-vous les mêmes symptômes? Merci d'être le plus précis afin de voir ce qu'on pourrait avoir en commun. De mon côté je suis toujours sans plus de nouvelle, malgré des recherches mitochondriales qui sont toutes revenues négatives. on en est au stade...

Bonjour, Merci pour la proposition. Malheureusement ça ne semble pas correspondre, l'aspect de l'hyperfragilité étant totalement absent chez moi, aucun problème d'articulation, de douleur ou de difficulté à guérir de bobos du quotidien. Je crois même que ceci a déjà en partie été recherché par les m...

Voici mon histoire A l'âge de 7 ans, j'ai commencé à avoir des problèmes de vue. Rien d'inquiétant jusqu'à l'âge de 9 ans ou soudainement ma vue à commencer à baisser de manière importantes. En l'espace de 3 mois j'ai perdu le 50% de ma vue. Durant ces 3 mois j'ai été suivi aux hôpitaux universitair...

Depuis l'âge de 7 ans je fais face à divers problèmes de santé pour lesquels la médecine ne m'a apporté aucune réponse. J'ai aujourd'hui 27 ans, des symptômes par dizaines et aucun nom sur ma maladie.