Bonjour, atteint d' une pidc depuis bientôt 10 ans, je remarque que mes goûts alimentaires ont beaucoup changés. Par exemple, la viande sous toutes ses formes me dégoûte de plus en plus, par contre j'ai développé une addiction a tous ce qui est piquant, je suis capable de manger des piments rouges d...

Bonjour, c'est vrai ce que vous dites, la maladie est très rare et donc le forum n'est pas très actif. Pour revenir à vos questions, j'ai posé les mêmes à mon neurologue,qui m'a dit qu'une atteinte du système nerveux centrale ( donc pipi caca etc.)était extrèmement rare sous traitement de perfusions...

Bonjour filleapapa, essayez le CHU de Clermont Ferrand, c'est un Centre de Compétences pour les maladies neurologiques rares. Les neurologues et tout le personnel spoignant sont très à l'écoute du patient et d'une grande disponibilité. J'ai aussi entendu dire qu'à Lyon existe un Centre de Neurologie...

Le premiers symptomes datent de 7 ou 8 ans, mais à l'epoque je ne savais pas que c'était une PIDC. Elle a été diagnostiqué il y a un an.

Bonjour Rachina,
pour ma part, j'ai décidé de ne pas donner trop d'importance à cette maladie. Je travaille comme avant et je mène une vie toute à fait normale, sauf que je me repose un peu plus souvent. Je pense que c'est la meilleure façon de faire. Bon courage!

De façon totalement inopiné, j'ai eu une place au CHU et on a commencé de me donner des perfusions d'immunoglobulines, aujourd'hui je suis à la troisième séance. Je ne ressens aucun effet secondaire, maintenant pour le bénéfice espéré, il faut attendre.

Aux dernières nouvelles, ça va plutôt être septembre ou octobre, car il paraît que les immunoglobulines sont en rupture de stock au niveau national,
donc je suis sur la liste d'attente.

Pour des raisons professionnelles, je ne vais commencer les cures d'IGG qu'au mois d'août, je ne peux pas m'absenter de mon travail avant, malheureusement. Ils vont être espacés de 4 semaines.La maladie a encore le temps de progresser... J'espère que le traitement va marcher dans mon cas. Moi aussi,...

Lors de mon rendez-vous au CHU, j'ai eu une chance inouï car la neurologue m'a consacré beaucoup de son temps et s'est beaucoup interessée á mes symptomes. C'est la première fois que je me suis vraiment senti pris en charge. Elle trouvait que mon état s'était beaucoup degradé, alors je vais commence...

Bonjour, je voudrais vous signaler quelque chose qui m'a bien aidé: comme je suis aussi atteint d'une spondylarthrite et je ne supporte pas les antiinflammatoires classiques, je prends tous les jours des comprimés de vitamine E (Toco 500), de Harpago et d'omega 3 qui tous les trois ont un effet anti...