Hello, Oui Thomas, difficile à voir mais que ce soit mon kiné ou Neurologue, ils m'on tous dit que si j'étais pas déjà en fauteuil roulant, c'était grace à ça ! faut pas oublier que ça retarde l'échéance qui de toutes façons va arriver.....mais bon.....Le temps en plus à etre debout, je prends.... A+

Hello, c'est cool que vous puissiez marcher tous les 2 sans aide technique. J'avoue que physiquement dur à digérer, le fameux "vivre avec" est le plus dur, il y a toujours pire mais ça console pas ! On est prisonnier de notre corps oui à l'IRM Thomas on voyait plein d'espèces de filaments ...

bonjour à Tous, mon parcours ? Ben jusqu'à la construction de ma maison il y a 6 ans je faisais beaucoup de sport(s) et de la moto, aujourd'hui plus rien, je marche difficilement, j'ai besoin d'un déambulateur, physiquement c'est dur ! je ratais beaucoup de volants au badminton il y a 6 ans j'ai don...

bonjour Christine, waouw il te faut changer tes médecins ! Neurologue tous les 1 1/2 ans c'est peu, moi je vois un neurologue tous les 6 mois La maladie s'est déclarée il y a 6 ans et hélas change beaucoup de choses...Je suis passé à mi-temps pour ce qui est du travail ( plus de déplacements et plus...

Hello,

oui cool plus de crampes, ça se prend ! Le vélo à trois roues c'est jouable ?
Oui le kiné freine qd même l'évolution, non ?
Bon courage

Hello à vous,
@Thomas, le kiné freine l'évolution, il améliore pas, hélas, on ira jamais mieux...
Il faut vraiment en prendre un spécialisé en Neurologie, cette maladie est assez embêtante comme cela
On sait hélas comment cela va finir, faut reculer ça au max !
Bon courage en tout cas, @+

Hello,
oui bizarre les vitamines mais bon...tu verras, tu bois beaucoup ?
Ouais moi non plus (ouf) pas de crampes heureusement, pas simple cette maladie, courage
A bientot de vous lire

La chance Thomas car oui sans sport difficile de perdre !
Oui carte de stationnement très bien, même si on s'en passerait bien

Salut Eve, oui j'ai deux cartes CMI, une pour le stationnement (que j'utilise tout le temps) et une pour les files d'attente aux magasins/courses (que j'ai pas encore utilisé, bêtement j'ose pas!) Tjrs pas évident de connaitre ses droits oui, je bosse dans un grand labo pharmaceutique ophtalmologiqu...

Bonjour Eve, houla dur dur mmmmmmm j'ai la chance d'etre dans une grosse boite et je pense qu'en tant que RQTH, je suis dans le quota oui moi aussi on m'a cru bourré une fois ou deux..... Es-tu reconnue RQTH par la MDPH ? (Maison Des Handicapés) Es-tu assistée par une assistante sociale ? Moi je tie...