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La recherche a retourné 3 résultats

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par Juuliie
21 juil. 2025 22:16
Forum : Anomalie dans le gène POU3F3 ou syndrome de Snijders Blok-Fisher
Sujet : Recherche d’autres personnes
Réponses : 16
Vues : 4299

Re: Recherche d’autres personnes

Bonjour, Je vous remercie pour votre message. Je n’ai pas de question précise si ce n’est pouvoir échanger sur le parcours de nos enfants, peut être nous donner des conseils (même si je suis bien consciente que je vous serai sûrement moins aidante que l’inverse au vu de l’âge de ma fille. Je vais es...
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par Juuliie
21 juil. 2025 22:07
Forum : Anomalie dans le gène POU3F3 ou syndrome de Snijders Blok-Fisher
Sujet : Recherche d’autres personnes
Réponses : 16
Vues : 4299

Re: Recherche d’autres personnes

Bonjour, Merci pour votre réponse. Notre fille a exactement les mêmes suivis que votre fils. Elle a une aesh depuis la dernière rentrée scolaire. Son langage s’est aussi amélioré même si l’abstraction reste complexe. Bonjour Je suis le papa du petit antoine qui a ete diagnostiquer a ses 16 mois main...
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par Juuliie
19 juil. 2025 09:07
Forum : Anomalie dans le gène POU3F3 ou syndrome de Snijders Blok-Fisher
Sujet : Recherche d’autres personnes
Réponses : 16
Vues : 4299

Re: Recherche d’autres personnes

Bonjour, Je sais que le message date d’il y a plusieurs années mais nous venons tout juste de recevoir les résultats des analyses génétiques et ma fille de 6 ans et demi est porteuse du syndrome Snijders Blok Fisher. Je sais qu’il y a encore peu de cas répertoriés (une centaine selon le médecin) J’a...

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