Recherche d’autres personnes

[Nessva170886]

Bonjour,
Mon fils Titoine de 13 ans 1/2 est atteint du syndrome Snijders Blok-Fisher. Ce syndrome étant extrêmement rare, j’aurais souhaité savoir si d’autres personnes en France avaient été diagnostiquées afin de pouvoir échanger. Il y aurait un autre patient au sein de laboratoire de Dijon et j’ai demandé à notre généticienne de transmettre nos coordonnées à l’autre famille si ils souhaitent entrer en contact.
En vous souhaitant une excellente journée

[Nicolas G]

bonjour,

Mon fils (bientôt 10 ans) vient d'être diagnostiqué.
J'échangerais également avec plaisir!

[Nessva170886]

Bonsoir,
Pardon je n'avais pas vu votre réponse.
Quel âge à votre fils et d'où êtes vous?
Oh la la, je suis tellement reconnaissante de ce forum qui nous a permis de trouver une autre famille avec qui échanger...

[QuentinQ]

Bonjour mon fils a été diagnostiquer hier il a 16mois j'aurais aimé savoir comment c'est passé les debut d'apprentissage pour vos enfants
Le miens ne marche pas encore

[Nessva170886]

Bonjour Quentin,

L’annonce a été faite vraiment tôt pour votre petit garçon ce qui est super car nous pourrons vous aider, vous conseiller et vous orienter.

Titoine a marché à 2 ans.
Position assise à 9 mois, debout à 1 ans, beaucoup beaucoup de 4 pattes et un jour, il s’est levé et a fait ses premiers pas.

Il faut savoir que nos enfants ont des retards d’apprentissage dans tous les domaines. Mais ils finissent toujours par y arriver !

Est-ce possible de connaître le prénom de votre petit garçon et savoir d’où vous venez ?

Je vous souhaite une bonne journée.

Vanessa.

[virginielelidec]

Bonjour, nous venons d'apprendre que notre fils a le syndrome sneijder block fisher ,il a 13 ans je souhaiterais partager avec d'autres parents d'enfants ayant ce syndrome, nous sentir peut-être un peu moins seul ....
Bonne soirée

[Nessva170886]

Bonjour Virginie,
Mon fils a 15 ans 1/2 et nous sommes de Dijon.
Il y a un groupe Facebook de parents à travers le monde qui s’appelle « Snijders Blok-Fisher syndrome (SNIBFIS) POU3F3 Families » également.
N’hésitez pas à poser toutes les questions que vous voudrez, nos fils ayant un âge similaire, je me ferais un plaisir de vous répondre.
Bonne soirée à vous!

[Juuliie]

Bonjour,
Je sais que le message date d’il y a plusieurs années mais nous venons tout juste de recevoir les résultats des analyses génétiques et ma fille de 6 ans et demi est porteuse du syndrome Snijders Blok Fisher.
Je sais qu’il y a encore peu de cas répertoriés (une centaine selon le médecin) J’aimerai aussi pouvoir échanger avec des familles qui sont concernés.
Merci.

[Modérateur]

Bonjour Juuliie, bienvenue sur le forum
Nous allons relancer les autres internautes de ce forum, en espérant que des échanges seront vite possibles.
Pouvez-vous en dire plus sur le parcours de votre fille ? Comment va t elle aujourd'hui ? Quels suivis / aménagements avez-vous pu mettre en place ?

[QuentinQ]

Bonjour
Je suis le papa du petit antoine qui a ete diagnostiquer a ses 16 mois maintenant il a bientot 5 ans
Il est a lecole le langage commence a se développer il est suivi par une psychomotricienne une orthophoniste et éducatrice mais pas encore malheureusement avs a lecole .
Nous sommes du côté de rouen si vous souhaitez échanger au sujet de nos petits vous pouvez m'ajouter sur le forum ou messenger au nom de fromentin quentin