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une maladie rare ?
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La recherche a retourné 7 résultats

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par anneclaire
30 avr. 2019 12:32
Forum : Dysplasie spondyloépiphysaire congénitale
Sujet : Témoignages
Réponses : 18
Vues : 17544

Re: Témoignages

Vous pouvez passer par notre page facebook ou en cherchant sur Orphanet nous sommes référencés « Un défi de taille »
Belle journée
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par anneclaire
30 avr. 2019 06:57
Forum : Dysplasie spondyloépiphysaire congénitale
Sujet : Témoignages
Réponses : 18
Vues : 17544

Re: Témoignages

Bonjour
Je vois laisse mon mail
*****************
Dans l’attente d’echanger Avec vous

Dans le cadre du respect de la confidentialité des usagers nous avons effacé cette information. Vous pouvez tout de même être contacté par les autres utilisateurs via la messagerie privée (MP).
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par anneclaire
26 févr. 2019 12:55
Forum : Dysplasie spondyloépiphysaire congénitale
Sujet : Témoignages
Réponses : 18
Vues : 17544

Re: Témoignages

Bonjour, Je suis la maman à l’origine de ce post. Nous avons créé il y a 4 mois une association ayant pour but de faire connaître les DSE et de soutenir et favoriser les échanges entre les familles (je fais court). Je vous propose de vous laisser mon mail et mon numéro afin que nous puissions échang...
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par anneclaire
19 janv. 2018 11:40
Forum : Dysplasie spondyloépiphysaire congénitale
Sujet : Témoignages
Réponses : 18
Vues : 17544

Re: Parents d'un garçon de 3 ans 1/2

Bonjour,
Pouvez vous m'en dire plus
Bien à vous
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par anneclaire
03 janv. 2017 19:14
Forum : Dysplasie spondyloépiphysaire congénitale
Sujet : Témoignages
Réponses : 18
Vues : 17544

Re: Parents d'un garçon de 3 ans 1/2

Impossible d'envoyer des mp via le site Je suis à la recherche de Titoun (pseudo), Je vais peut être vous faire peur, mais très envie d'échanger avec vous Je laisse mon mail : "..." Edit: conformément à la charte de pas mettre d'adresse email dans un souci de confidentialité. Si problème e...
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par anneclaire
07 oct. 2016 20:15
Forum : Dysplasie spondyloépiphysaire congénitale
Sujet : Témoignages
Réponses : 18
Vues : 17544

Témoignages

Notre petit garçon a été décelé en ante natal 3 semaines avant sa naissance suspicion forte de Necker. Étant suivi à Rennes et sans réponse certaine nous avons décidé de ne pas le tuer contrairement à ce que l'on nous demandait. Il a 3 ans 1/2, et fait 76cms (âge d'un enfant d'un an) mais toute sa t...
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par anneclaire
07 oct. 2016 20:15
Forum : Dysplasie spondyloépiphysaire tardive
Sujet : Les symptômes
Réponses : 5
Vues : 15421

Re: Les symptômes

Bonjour Kinder, quel âge avez vous ? J'ai entendu parle de cette pathologie tardive et je ne sais pas vraiment s'il y a des distinctions avec celle qui n'est pas tardive. Notre petit garçon a été décelé en ante natal 3 semaines avant sa naissance suspicion forte de Necker. Étant suivi à Rennes et sa...

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