alisson - Messages

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Re: recherche de malades

Bonjour,Lorence Je suis très touché de votre message . Je suis la jeune fille atteinte de l'hydroavacciniforme , je suis âgée de 13 ans . J'aimerais savoir comment vous avez vécut le regard des gents par apport a vos cicatrices ?, car moi le regard des gents me dérange beaucoup par apport a mes cica...
par alisson
Ven 12 Sep 2014 18:29
 
Forum: Hydroa vacciniforme
Sujet: recherche de malades
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Re: traitement

Bonjour Merci d avoir repondu et effectivement le plaquenil n a plus l air de faire effet sur ma fille .Les antiviraux j en ai parlé a sa dermato mais elle n ai pas pour .j en reparlerai a necker sur sa visite annuelle au mois de juin surtout que ma puce a le virus d eptein baar .Je pense que par la...
par alisson
Lun 26 Mai 2014 12:13
 
Forum: Hydroa vacciniforme
Sujet: traitement
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Re: recherche de malades

bonjour , j ai répondu a votre message sur l autre sujet mais je n avais pas vu celui ci .Donc c est plus moi qui aurai besoin de conseil vu le nombre d année que votre frère a cette maladie.Je voulais savoir ce qu il a eu comme traitement et ce qui a été efficace .Aujourd hui ma fille a juste un tr...
par alisson
Mar 20 Mai 2014 09:29
 
Forum: Hydroa vacciniforme
Sujet: recherche de malades
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Re: traitement

bonsoir a vous .Ma fille prend du plaquenil depuis juin 2014 .Sur l été de l année dernière elle n a pas fait de poussée mais sur les dernière vacances scolaire elle est parti en bord de mer et là malheureusement une poussée est sortie mais moins fort que toutes les années d avant. Quel age a votre ...
par alisson
Lun 19 Mai 2014 22:46
 
Forum: Hydroa vacciniforme
Sujet: traitement
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traitement

vous ètes beaucoup a venir voir le forum .Je sais pas si c est par curiosité ou parce que vous ètes atteint de cette maladie mais je tiens a vous dire que ma fille alisson a démarré un traitement depuis juin qui fonctionne très bien et je suis prète a en discuter avec vous si besoin.
cordialement
par alisson
Dim 22 Sep 2013 22:47
 
Forum: Hydroa vacciniforme
Sujet: traitement
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Re: recherche de malades

bonjour, ce que vous avez cité corespond bien a la maladie de ma fille . Aujourd hui je suis en attente d un rendez vous sur Rennes pour realiser une photobiologie qui malheureusement n est pas pris en charge et par la suite il est prevu de faire de la photothérapie .merci d avoir pris des nouvelles...
par alisson
Jeu 1 Aoû 2013 11:45
 
Forum: Hydroa vacciniforme
Sujet: recherche de malades
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Re: echanges avec d'autres patients atteints de cette affect

bonsoir ,je suis tout a fait d accord avec vous .Moi je vois ma fille a commencé un traitement et je sais meme pas si ca va lui éviter les poussées car je n ai aucune info dessus et c est une maladie ou il n est meme pas fait de recherche je suppose qu il n y a pas assez de malades et je ne sais mem...
par alisson
Mer 26 Juin 2013 21:13
 
Forum: Dermatose bulleuse à IgA linéaire
Sujet: echanges avec d'autres patients atteints de cette affection
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Re: echanges avec d'autres patients atteints de cette affect

bonjour,je repond a votre message meme si ma fille n est pas atteinte de cette maladie .Elle a l hydroa vacciniforme depuis 7 ans et comme vous je n arrive pas a avoir d échange avec d autre malade .
par alisson
Lun 24 Juin 2013 14:51
 
Forum: Dermatose bulleuse à IgA linéaire
Sujet: echanges avec d'autres patients atteints de cette affection
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recherche de malades

bonjour,ma fille est agée de 11 ans ca fait 7 ans qu elle a cette maladie et quel que jours que nous savons que c est celle ci car les specialistes qu elle a vu jusqu a present ne trouvais pas .jusqu a present je n ai pas de contact avec de personnes qui ont cette maladie et ma fille aurai voullu éc...
par alisson
Ven 21 Juin 2013 13:53
 
Forum: Hydroa vacciniforme
Sujet: recherche de malades
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