Le Forum maladies rares

Bonjour Puis je permettre de vous demander si votre trach est suite à une sténose. Moi mon fils parle un peu le son ne sort pas comme il faut mais voilà c déjà beaucoup car normalement il ne devrais pas parler . Sa canule n étant pas prévue pour alors je suis heureuse de pouvoir communiqué avec lui ...

Bonjour, Je suis la maman d un petit garçon de 9 ans qui souffre d une sténose sous glottique congénital, nous cherchons des familles concernés par cette maladie en belgique ou en France. Mon fils vie avec une trachéotomie depuis bientôt 3 ans et c est très difficile à vivre . Nous espérons de tout ...