Bonjour catbre et bonjour Dostololibro, En lisant vos messages, je me suis mise à pleurer car ils sont tellement empreints de générosité. Merci cath pour les informations sur le traitement car personne ne m'avait expliqué le traitement et les effets secondaires. D'une nature anxieuse, je m'inquiète ...

Bonjour Dostololibro et bonjour à tous, Merci pour ce message, vous avez entièrement raison, et je ne pensais pas être aussi transparente à travers mes messages. C'est vrai que la maladie isole et que la parole soigne, mais il n'est pas toujours facile de se confier. Je vais m'atteler à cette tache ...

sissi c'est bien que tu n'ignores pas ta maladie qui est aussi la mienne car plus tu l'ignoreras plus tu angoisseras au contraire il faut que tu apprennes à l'apprivoiser car ainsi tu pourras profiter de bons instants moi aujourd'hui je vis avec je l'apprivoise de plus en plus ce qui fait qu'avec m...

Bonjour à tous et Merci Dostololibro de me redonner du courage face à la maladie. A l'annonce du diagnostique, je me suis effondrée et la peur de l'avenir a soudain pris le dessus sans pouvoir agir et penser véritablement. Comme tous les malades, je suppose, à qui l'on annonce une grave maladie. J'a...

Bonjour et merci pour votre soutien, Votre grandeur d'âme est magnifique et je dirais juste que vous êtes quelqu'un de bien avec un grand B (la référence à la chanteuse Zazie est certes facile mais c'est ce que je pense en vous lisant) et c'est grâce à ce forum que j'ai pû savoir ce qu'était une apl...

bonjour à tous, Merci de m'avoir répondu car je parcoure et parcoure vos messages depuis bientôt une semaine et je me délecte en les lisant. J'ai 44 ans mais j'en fais 20 ans et un niveau très bas en informatique d'où ce forum sur les maladies rares. Je n'aime pas l'informatique, mais enfin des gens...

bonjour, Je viens de découvrir votre forum et enfin des gens qui comprennent la souffrance de personnes atteintes de maladies rares. Dans ce cas, on se sent bien seul et les médecins ne nous disent pas tout et face à une aplasie médullaire idiopathique, j'étais prête à refuser tout traitement et à m...