c'est vrai

[dostololibro]

La convalescence continue sans accroc, besoin de beaucoup de repos tout de même , les fortes chaleurs (35,36°) ne contribuent pas à un rétablissement optimum...!!!!.
Ce que tu me dis sur ton ""petit chef"", ne m'étonne pas du tout, de plus ce genre de personnage habitué à porter la ""casquette"" ne se rend pas compte que cette dernière serrant parfois un peu trop la "cabessa"" ne permet pas une bonne oxygénation du cerveau , comburant indispensable à une bonne intelligence, un peu comme le pandore de service..... !!!!!!...
Je serai heureux de pouvoir lire ce qui réjoui ta vie en ce moment , la mienne étant assez monocorde et pas bien exaltante, le creux sans doute après des jours perturbés et par trop consommateurs en énergie.....
A bientôt Catherine , un coucou chez toi aux quadrupèdes, et un salut appuyé à Jules, Bises, Michel.

[catbre]

coucou michel

contente avoir eu de tes nouvelles j'avais hâte te relire eh oui que veux tu on y prend gout à nos échanges et ton amitié reste toujours aussi importante pour moi qu'au premier jour
j'aime te lire que ça soit gai ou moins gai mais c'est ça l'amitié on n'est ami dans les bons moments et les moins bons sinon ce ne serait plus une vraie amitié mais une pseudo amitié ce qui n'est pas notre cas fort heureusement
alors pour te réjouir ce qui est de positif dans ma vie te le raconterai bientôt car ça va venir car vendredi soir je vais être en vacances et j'ai mon fils deux semaines et on va en profiter selon ma fatigue mais on va en profiter c'est sur
donc pour instant rien de réjouissant vraiment mais ça va venir alors pourrais te mettre du beaume au coeur
te redonnerai le sourire promis
en attendant t'envoi un gros bisou et pense à toi
amitié catherine

[dostololibro]

Coucou Catherine, difficile de rester cloîtré la journée entière au frais, mais il faut bien dire que j'ai ce luxe d'être à 23° alors qu'à l'ombre le thermomètre flirte allègrement avec les 35° tempère mon impatience, dans tous les cas à partir de 22 h la nuit est à moi , avec la voûte céleste en bandoulière et les grillons et petits ducs, le rossignol étant plus fantasque dans ses trilles nocturnes en cette fin juillet, qui donnent le la à mes pérégrinations, sous forme de rêves éveillés ....!.
Encore en convalescence je n'ai pas le droit de conduire jusqu'à ma prochaine consultation spécialisée où le rythmologue me donnera le laissez aller , ce sera mi Août, encore temps pour aller le soir, la nuit venue, au coeur de la garrigue sentir des parfums sensuels de la nature reposant après la fournaise , et si la lune le permet à la lisière du bois observer la sortie du renard , du blaireau , du sanglier ....etc.... J'aime voir en toute liberté cette faune sauvage, bien à mon aise caché par un boqueteau de chênes Kermès, la fraîcheur tombe pas un souffle de vent capable de venter ma présence aux narines averties de ces animaux sauvages , les yeux habitués à la pénombre des nuits de lunaison claire c'est assez incroyable ce que l'on peut observer ces nuits là!!!... J'attends ces moments de grâce à nulle part égalés avec patience et gourmandise.....
Tu es en vacance avec ton fils, j'espère que tu as la possibilité de sortir un peu, te donner du bon temps si chèrement acquis et mérité!!!!.
Bonne fin de journée, bises, Michel.

[catbre]

coucou Michel

j'ai adoré ton récit sur la garrigue il faut dire que tu es dans une trop belle région
alors sinon pour moi je profite de mes vacances avec mon fils mais comme il fait chaud et que comme toi je suis devenue très sensible à la chaleur nous ne sortons qu'en fin d'après midi.

Hier c'était mini golf et aujourd'hui ça sera piscine même si je ne pourrais pas trop nager mais je vais en profiter pour me remuscler un peu en marchant dans l'eau . et la semaine prochaine ça sera le zoo de beauval là ça sera une grandejournée pour moi point de vue fatigue mais ça vaudra le coup

te raconterai
je t'embrasse catherine

[dostololibro]

Demain matin arrive mon ami Hervé avec sa compagne, quel bonheur de se retrouver ainsi, il n'y a pas longtemps que nous les avons vu chez eux ravis de savoir qu'ils sont là pour la semaine; le monde a encore besoin de nos réflexions , en effet tard le soir souvent nous devisons sur le monde tel qu'il est et comme il va, vaste programme jamais épuisé....!!!.
Nous assurerons une présence attentive sur notre forum, référencé dans mon adresse sur ce forum, que nous avons créé tous les deux , mais ce sera un peu les vacances , alors ne t'étonne pas de mon silence toute cette semaine!!.
Passe de bon moments avec ton fiston, prends aussi un peu de temps pour toi ce la est nécessaire et indispensable, car personne d'autre ne prendra aussi bien soin de toi....
bon weekend et semaine, marche tout de même à l'ombre, je t'embrasse , à très vite, Michel.

[sisi]

bonjour,

Je viens de découvrir votre forum et enfin des gens qui comprennent la souffrance de personnes atteintes de maladies rares.


Dans ce cas, on se sent bien seul et les médecins ne nous disent pas tout et face à une aplasie médullaire idiopathique, j'étais prête à refuser tout traitement et à me laisser envahir par la maladie et à attendre le stade final. La lecture de vos messages redonne un peu espoir mais cela demande tellement de courage et de temps.


Cela en vaut'il vraiment la peine ?


Bien amicalement à toutes les personnes qui voudront me répondre

[Modérateur]

Bonjour Sisi et bienvenue sur notre Forum, je suis certaine que vous aurez des réponses et des témoignages même si cela peut prendre un peu de temps, un forum "aplasie médullaire idiopathique" existe sur ce site, vous le trouverez dans la section "maladie", c'est le 4eme ... A bientôt.

[dostololibro]

Bon Soir Sisi, je viens de découvrir votre message qui m'interpelle à plus d'un titre!!!....
En premier le fait que vous écriviez sur ce sujet et sur ce forum, qui est devenu un duo avec mon amie catbre, si vous parcourez nos messages vous y trouverez la réponse à vos questions bien légitimes!!! A savoir : la solitude devant et face à la maladie, et ne pas laisser la maladie devenir maître de sa destinée....!.
Je ne parlerai pas pour catbre; Je n'ai pas la même maladie que la vôtre et pourtant je suis très proche, car peu importe le type de la maladie , le fait que sa vie soit mis en jeu, sans l'accord du propriétaire des lieux m'a semblé inélégant et a gravement porté atteinte à mon idiosyncrasie; de là une mobilisation de tout mon être pour lutter et rejeter l'intrus, devenir ou redevenir maître de ma tête pour mieux lutter avec mon corps , bien entendu je ne serais jamais guéri, je suis sursitaire et ce d'au moins six années et espère bien doubler la mise à minima, c'est bien sûr un défi une lutte quotidienne ,mais de celles qui nous font ""humains trop humains"" comme le disait si bien F Nietzsche!!.
Il faut du courage et encore plus de la hargne dans ce combat, je ne doute pas que vous en ayez, soyez intraitable avec cette maladie, c'est vous qui êtes la seule maîtresse de vôtre destinée, la victoire même si elle est chancelante vaut le coup d'être vécue , bien cordialement, Dosto.

[dostololibro]

Bon soir mon amie Catherine, tu n'as pas sans avoir remarqué mon message précédent à Sisi qui comme toi semble souffrir de la même maladie immunitaire défaillante, notre relation épistolaire sur ce forum est très lue et semble apporter à certains une aide, cela n'est pas le but premier de nos échanges , mais personnellement je suis ravi que des gens puissent ainsi trouver de quoi au moins réfléchir sur ce qui leur arrive...!!.
Alors tu n'es pas trop bavarde ces temps ci, j'espère que tes vacances avec ton fils sont à la hauteur de tes espérances, ton temps bien rempli est sans aucun doute la raison de ce mutisme, le fait de te trouver en circonstance presque normale doit mettre ta santé sur un banc d'essaie nouveau, comment arrives-tu à maîtriser tout cela, tes ressentis, et les marqueurs biologiques , où en es-tu???.....
Cette longue semaine m'a été très salutaire, Mon ami Hervé est un homme de bien, humaniste qui aime comme moi les calembours et les bons mots ....Nous avons passé des journées et des soirées merveilleuses, il eut été dommage de ne pas les vivre, la cerise sur le gâteau à cette lutte que nous menons toi et moi!!!!...Un de ces exemple un peu loufoque que nous adorons lui et moi, mardi dernier nous sommes allés en Avignon pour que son épouse nous photographie enlacés lui et moi dansant SOUS le pont d'Avignon........
Pas très sérieux tout cela et pourtant, les pieds de nez à la maladie sont pour moi autant de manifestations nécessaires pour que mieux être s'en suive!!!!!...
Je t'embrasse, et à très vite de te lire, Michel.

[sisi]

bonjour à tous,

Merci de m'avoir répondu car je parcoure et parcoure vos messages depuis bientôt une semaine et je me délecte en les lisant.

J'ai 44 ans mais j'en fais 20 ans et un niveau très bas en informatique d'où ce forum sur les maladies rares. Je n'aime pas l'informatique, mais enfin des gens avec une vraie humanité et des valeurs qui font que je branche plus souvent mon pc.

J'ai une aplasie médullaire idiopathique trouvé par hasard et avant de rentrer en chambre stérile et d'attaquer le sal + le sérum en septembre, je voulais connaître ce qui allait m'arriver et je me dis que dès que l'on rentre dans le monde des malades, oh combien, rempli de gens ayant un cœur, on ne peut plus revenir en arrière et c'est très flippant (désolé pour l'expression mais le ressenti est bien là).

J'ai eu dû mal à trouver un médecin spécialisé et HUMAIN (les majuscules sont volontaires) qui m'explique ce qu'est une aplasie mais pour l'instant, je suis encore chez moi en attendant les transfusions et les effets secondaires qui m'effrayent.

La solitude est difficile mais je trouve du réconfort auprès de vous.

Il me reste à faire un long travail sur moi et vos échanges vont m'aider.

Amitiés à vous et à tous les lecteurs