Celine1180 - Messages

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Re: perte d équilibre et troubles de la marche

Bonjour fabienne67
J ai lu votre message , et je viens juste vous apporter mon soutien ,pas drôle tout se qu il vous arrive,!!
J espère que vous aurez des réponses rapides et qu une prise en charge vous sera accorder pour vous soulager
Donner moi de vos nouvelles ...
Celine
par Celine1180
Mar 14 Fév 2017 18:17
 
Forum: Maladies neurologiques et musculaires de l'adulte sans diagnostic
Sujet: perte d équilibre et troubles de la marche
Réponses: 23
Vus: 30084

Re: bouteille à la mer

Bonjour
Je dit à Caroline ,oui de s orienté vers un généticien,car ma fille avait des symptômes similaires,et effectivement la a une SED ( Symdrome d hélers danlos) alors que cela fessais 10ans qu elle souffrait avec aucune réponses !!
Voilà pourquoi !
Celine
par Celine1180
Dim 5 Fév 2017 17:08
 
Forum: Maladies systémiques sans orientation diagnostique
Sujet: bouteille à la mer
Réponses: 7
Vus: 7807

Re: Complètement perdue

Bonjour mandinou45, Je viens de lire ton message ,effectivement beaucoup de choses en peu de temps ,ma fille a une maladie génétique ,depuis l âge de 4/5 elle beaucoup mal dans les jambes ,les articulations,les muscles,et grosses fatigues aussi des symptômes qui ne viennent pas de sa maladie ,soit d...
par Celine1180
Mar 24 Jan 2017 18:15
 
Forum: Maladies systémiques sans orientation diagnostique
Sujet: Complètement perdue
Réponses: 5
Vus: 7269

Re: bouteille à la mer

Bonjour Caroline
J ai lu ton message , tu dois en avoir marre effectivement !
Et tu déjà allée voir un généticien ?
Peut être que lui t en dira plus sur tes symptômes ?
Cordialement
Celine
par Celine1180
Mar 24 Jan 2017 18:00
 
Forum: Maladies systémiques sans orientation diagnostique
Sujet: bouteille à la mer
Réponses: 7
Vus: 7807

Re: Aide important

Bonjour TonyS17
Comment va tu aujourd'hui,?
A tu trouver un peu d aide ?
Tiens moi au courant
Celine
par Celine1180
Lun 23 Jan 2017 17:56
 
Forum: Maladies systémiques sans orientation diagnostique
Sujet: Aide important
Réponses: 4
Vus: 6054

Re: demande d'AVS

Bonjour Ma fille a une maladie génétique pour sa scolarisation sa n'a pas été simple car elle a été découverte quand elle était déjà en maternelle .suite à son diagnostic je me suis battu pour qu elle soit reconnu car ont me prenait pour une folle !!! L éducation nationale voulais mettre ma fille au...
par Celine1180
Jeu 3 Nov 2016 18:17
 
Forum: Scolarisation et maladies rares
Sujet: demande d'AVS
Réponses: 6
Vus: 29396

Re: maladies rares

Bonsoir à tous Je te rejoins nath71 sur ce que tu a dit pas simple de faire comprendre au gens la maladie d un enfant Ma fille a une maladie génétique appelle heterotopie nodulaire periventriculaire (nodule au cerveau ) Elle était toujours fatiguer un jour elle a fait une crise épileptique et le ver...
par Celine1180
Mer 2 Nov 2016 20:17
 
Forum: Isolement et maladies rares
Sujet: maladies rares
Réponses: 8
Vus: 26296

Re: parents d'enfants avec maladie rare

Bonsoir J ai une fille atteinte d une maladie que s appelle heterotopie nondulaire periventriculaire ( nodules au cerveaux) J aimerai savoir si il y a d autres parents avec des enfants de cette maladie Elle a été diagnostiqué en 2004 elle a aujourd hui 15 ans mais nous sommes toujours aussi seul fac...
par Celine1180
Mer 2 Nov 2016 19:48
 
Forum: Parents d’enfants malades
Sujet: parents d'enfants avec maladie rare
Réponses: 30
Vus: 39361

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