Bon anniversaire, chère Maggy, c'est sans doute en échappant au traitement lourd que nous sommes encore en vie !
Gardons le moral grâce à la médecine "douce"!
Amicales pensées à tous. Arsinoé

Bonjour Anne-Laure, En ce qui concerne mes problèmes musculaires, il se pourrait que ce soit un syndrôme des loges d'après mon kinésithérapeute. Ce sont des douleurs invalidantes, les drainages lymphatiques sont donc indispensables. J'espère pour vous qu'une nouvelle crise vous sera épargnée à Djibo...

Bonjour Anne-Laure, La chaleur aggrave la maladie, j'en sais quelque chose pour avoir vécu en Algérie. J'ai pris de l'aldactone pendant 10 ans, j'ai arrêté à cause des effets rebond et l'intolérance à tous les médicaments (sauf les antibiotiques). Le diurétique n'est plus prescrit à ma connaissance....

Bonjour Anne-Laure, Lors d'une crise, je suis couchée et j'attends que cela se passe. C'est très dur ! Mon mari m'aidait en cas de vomissemnt avec détresse respiratoire. Je suis toujours en vie. Mon mari me dit que je suis une "trompe-la-mort". Les crises se sont espacées après la ménaupau...

Bonjour Anne Laure, Je ne suis pas diagnostiquée maladie de Clarkson mais étiquetée, nuance subtile ! le généraliste ne s'estime pas responsable...Un cardiologue de l'hôpital où j'habite, m'a précisé que si je me présentais aux urgences, je serai refoulée. L'hôpital ne reçoit pas les maladies rares ...

Bonjour ptitelune, J'ai vu le Pr A... hors crise en 2005. Il m'a trouvé effectivement une légère gammapathie monoclonale, mon hyperperméabilité de 20% est toujours là, elle ne se soigne pas. Il n'a pas pu faire un diagnostic car aucun médecin hospitalier ne m'a vu en crise! Les généralistes qui m'on...

Bonjour, Une maladie pas si rare, très difficile à diagnostiquée. J'ai une hyperperméabilité capillaire idiopathique. J'ai eu de nombreuses crises de Clarkson. La dernière date de juillet2012 avec une prise de de 7 kgs! Je suis encore en vie!!! Je vis avec des douleurs musculaires plus ou moins inte...