Quoi !?!?! aille vous ! ça fait 5 ans que je recherche des gens qui on la SHE... et personne... soudainement aujourd'hui vous voilà ! Je suis tellement content tout seul sans autres opinions c'est pas toujours facile... je vous rejoins sur facedebook malgré que je suis pas fan du site ! bonjour yan...

salut, désolé pour ta rechute,depuis l'age de 16 ce syndrome te suit tous les jours,pas facile tout ça.sache que tu n'es pas seul et que tu peux échanger sur cette maladie quand tu veux.on est hélas peu nombreux mais on est là.tu peux aller sur facebook taper "syndrome she france" et on po...

bonjour julien,sache que tu n'es pas seul,si tu veux discuter et avoir des oreilles attentives j'ai crée "syndrome she france" sur facebook
envoie une invitation que je t'ouvre les portes.

seb

bonjour à tous,voici plus de 3 mois que suis je suis sous hydréa à 1,5 gr/j et le bilan est enfin positif.moins de fatigue,moins de douleurs neurologiques et un tx de pne autour de 7 giga,ce qui dans mon cas est très bien.l'objectif reste néanmoins de descendre sous les 1,5 giga pour un retour à la ...

bonjour à tous voici maintenant 2 ans que l'on test des traitement pour mon SHE.2 ans où j'ai appris à être patient et à apprivoiser le temps médical.nous avons introduit le 1er janvier un traitement à l'hydroxyuré (hydrea) et il y a enfin un résultat encourageant mais à confirmer dans le temps.c'es...

bonjour bien entendu le site "maladies rares info service" reste le support privilégié sur le plan médicale et je suis très heureux de voir le nombre de vues,ce qui est très encourageant.le groupe facebook "syndrome she france" sera il me semble plus axé sur le coté relationnel e...

bonjour à tous,je viens de créer un groupe facebook "syndrome she france" le but est de faciliter la communication et l’échange entre personnes concernées à propos de ce syndrome surtout sur sa forme idiopathique.si vous ou un de vos proches est concernés n’hésitez pas,maintenant vous n’êt...

bonjour à tous.je suis maintenant sous hydrea 1,5g/j depuis fin janvier.mon taux de pne est monté à 18000 avant de s'effondrer en fin 4700 !!! ce qui est la meilleur nouvelle depuis très longtemps.le prix à payer est une très grosse fatigue,des crampes et autres mais pas de nausées.je ne m'enflamme ...

bonjour boonty3pomme.OK j'imagine que la fatigue est due à ton autre problème et au froid ambiant. pour l'instant 1500 c'est le seuil retenu comme seuil d'alerte.au début j'ai été mis au stromectol pendant 2 mois qui permet d’éliminer les causes parasitaires.c'est seulement après ça que si tu es enc...

bonjour ça fait plaisir d'avoir une réponse.je souhaite une bonne année et surtout bien sur la santé car c'est le bien le plus précieux!! j'attaque depuis hier un traitement à l'hydréa pour tenter de faire baisser ce foutu taux de she.pour l'instant rien n'y fait.fatigue et douleurs neurologiques to...