bonjour Tite Ne vous inquiétez pas pour pouvoir avoir plus de précisions sur la possibilité du syndrome de sharp on va peut être vous faire des examens divers mais tous indolores si ce sont les mêmes que j'ai eu au début de la maladie. c'est vrai que le diagnostic est difficile à faire mais après il...

bonsoir à toutes et tous Me revoici sur le forum je n'ai pas pu me connecter depuis de longues semaines j'espère que pour vous ça va et je vous souhaite à tous que 2016 vous apporte de belles et bonnes choses. Moi en ce moment ça peut aller: mes mains me font souffrir la nuit mais je supporte en me ...

bonsoir, je suis peu présente sur le forum mais je tenais à vous présenter à tous et toutes une bonne année 2015. j'ai quelque peu été fatiguée cette année 2014 car j'ai du faire plusieurs essais de traitement en plus des perfusions d'immunoglobuline. c'est pour cette raison que je suis peu venue su...

bonjour à toutes, il y a un moment que je n'étais pas venue sur le forum, et je vois que nous sommes de plus en plus nombreuses, mon absence était due à une baisse de moral du à l'essai d'un nouveau traitement contre le syndrome de sharp. traitement qu'on a du arrêter trop lourd (nausées, vomissemen...

bonjour, le methotrexate a été arrêté car mon foie ne le supportait pas. je l'ai eu pendant plus d'un an. j'avais un peu perdu des cheveux mais avec la prise d'un comprimé de plus de specialfoldine ils avaient repoussé tout bouclé moi qui les ai toujours eu raide; pour le nouveau traitement ils ne m...

bonjour, Arlette vous parliez d'une hospi fin août. comment allez vous? moi actuellement on me fait des perfusions d'immunoglobuline afin de pouvoir baisser la cortisone et essayer un nouveau traitement, car depuis l'arrêt du methotrexate, et l'essai avec immurel. on attend pour mettre en place un n...

bonjour, je suis nouvelle sur le forum, j'ai un syndrome de sharp qui a commencé en 2011. on a essayé deux traitements actuellement je suis sous cortisone en attendant de mettre en place un nouveau traitement. la fatigue est souvent présente et la difficulté à monter des escaliers me gene beaucoup. ...