Bonjour Marina, Je suis la maman de Clémence, qui a maintenant 14 ans. Au plaisir de t'accueillir sur le groupe FB Xia-Gibbs France ou bien sur le groupe international, plus actif. Toutes tes questions sont les bienvenues. C'est tellement important d'avoir un diagnostic et de faire partie de cette g...

Bonjour à tous, Il existe un groupe FB français qui rassemble une douzaine d'enfants ayant le syndrome Xia-Gibbs. " Xia-Gibbs Syndrom, de parents à parents - France" Il existe également un groupe international : " Xia-Gibbs Syndrom" Un rassemblement à Houston ( lieu de la fondati...

Bonjour à tous,

Il existe un groupe FB Français sur le syndrome Xia-Gibbs : " Xia-Gibbs syndrom ;-de parents à parents -France "
Ainsi qu'un groupe international : " xia-Gibbs Syndrom"

Au plaisir d'échanger sur la santé et l'évolution de nos enfants,

Bonjour Célia, Concernant le corset, ma fille qui a maintenant 8 ans et demi n'en porte pas et n'en a pas besoin pour l'instant. En revanche, l'autre petite fille d'auvergne, dont la maman possède un blog : " portage et handicap, porter les petits bonheurs " , en porte un. Je te conseille ...

Bonjour,
Actuellement, je ne connais que 3 cas en France, dont ma fille...
A Necker, vous voyez le Pr M ?
Je vous envoie un MP...

Bonjour à tous, Grâce au séquençage haut débit de l'exome, nous avons enfin le diagnostic pour notre fille âgée de 6 ans. Le gène AHDC1 est stoppé prématurément. Ce gène a été découvert en 2014 à Houston, au Texas. Pour l'instant, 11 cas sont actuellement référencés par le Dr. R.GIBBS, mais de nombr...