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une maladie rare ?
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par Philippe
22 oct. 2013 16:08
Forum : Polyradiculonévrite chronique
Sujet : Comment adapter sa vie professionnelle et personnelle
Réponses : 31
Vues : 89259

Re: Comment adapter sa vie professionnelle et personnelle

Bonjour JM de Lympia, Dans mon cas j'ai des perfusions d'immunoglobulines 1 fois par mois. Au début de ma maladie c'était toutes les semaines. Après cela va dépendre du dosage en fonction de votre poids. Normalement c'est 1 gramme par kilo. En fonction du dosage cela peut être 2 a 3 jours en hospita...
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par Philippe
22 oct. 2013 08:04
Forum : Polyradiculonévrite chronique
Sujet : Comment adapter sa vie professionnelle et personnelle
Réponses : 31
Vues : 89259

Re: Comment adapter sa vie professionnelle et personnelle

Bonjour Anne Nanou, Dans mon cas je n'ai pas eu de biopsie musculaire mais simplement 2 ponctions lombaires qui ont permis de détecter ma pathologie. Ensuite j'ai fait des electromiogrammes qui permettent de détecter des blocs de conduction dans les bras et les jambes. Mon dernier EMG, car j'en fais...
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par Philippe
21 oct. 2013 10:05
Forum : Polyradiculonévrite chronique
Sujet : Comment adapter sa vie professionnelle et personnelle
Réponses : 31
Vues : 89259

Re: Comment adapter sa vie professionnelle et personnelle

Bonjour Anne Nanou, Je pense que vous avez raison et je suis dans le même cas que vous. Effectivement dans certains cas, même si on ne remue pas, on a quand même mal partout. Donc comme vous j'ai choisi de bouger un maximum, effectivement cela tire sur les muscles mais quel bonheur de pouvoir réalis...
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par Philippe
15 oct. 2013 07:47
Forum : Polyradiculonévrite chronique
Sujet : Comment adapter sa vie professionnelle et personnelle
Réponses : 31
Vues : 89259

Re: Comment adapter sa vie professionnelle et personnelle

Bonjour à toutes et à tous, Je suis également atteint d'une polyradiculonevrite chronique aiguë depuis 2 ans. J'ai été tétraplégique pendant 4 mois, j'ai fait 17 mois de kiné et je suis à nouveau debout. J'ai été suivi par le service de neurologie de l'hôpital central de Nancy. Pour me relever, j'ai...
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par Philippe
15 oct. 2013 07:44
Forum : Polyradiculonévrite chronique
Sujet : polyradiculonevrite et fatigue
Réponses : 93
Vues : 248457

Re: polyradiculonevrite et fatigue

Bonjour à toutes et à tous, Je suis également atteint d'une polyradiculonevrite chronique aiguë depuis 2 ans. J'ai été tétraplégique pendant 4 mois, j'ai fait 17 mois de kiné et je suis à nouveau debout. J'ai été suivi par le service de neurologie de l'hôpital central de Nancy. Pour me relever, j'ai...
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par Philippe
23 sept. 2013 21:07
Forum : Polyradiculonévrite chronique
Sujet : CONTACT AVEC PERSONNES ATTEINTES POLYRADICULONEVRITE
Réponses : 122
Vues : 268173

Re: CONTACT AVEC PERSONNES ATTEINTES POLYRADICULONEVRITE

Bonjour, Je suis atteint d'une polyradiculonevrite chronique aiguës, j'ai été tétraplégique pendant 4 mois, 1 an de fauteuil roulant, 17 mois de kiné afin de remarcher normalement. J'ai toujours été très positif. Je raconte cela dans un livre de 185 pages en développant des thématiques comme: vouloi...

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