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une maladie rare ?
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par Sofie
07 juin 2017 23:21
Forum : Syndrome de Jarcho-Levin
Sujet : syndrome "jarcho-levin"
Réponses : 6
Vues : 14840

Re: syndrome "jarcho-levin"

Bonjour louise , Moi ma fille respire la nuit avec une vni elle en a besoin pour l'aider a prendre du poids et en plus elle vient d'avoir une JEP ( opération gastrostomie) je cherche également a échanger car j'aimerais aider au maximum ma fille dans son développement elle a 14 mois. il a quoi exacte...
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par Sofie
27 mai 2017 23:45
Forum : Syndrome de Jarcho-Levin
Sujet : syndrome "jarcho-levin"
Réponses : 6
Vues : 14840

Re: syndrome "jarcho-levin"

Moi ma fille se bat contre cette maladie et ces malformations et franchement moi aussi on m'a dit que 11% des enfants en survivait de cette maladie, que si elle chope le moindre virus son pronostic vital est engagé! mais elle est comme tout le monde elle a d grippe d bronchite des brochiolite.. Aprè...
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par Sofie
18 mai 2017 23:32
Forum : Syndrome de Jarcho-Levin
Sujet : syndrome "jarcho-levin"
Réponses : 6
Vues : 14840

Re: syndrome "jarcho-levin"

Bonsoir, Moi aussi ma fille de 13 mois est atteinte de la maladie Jarcho Levin , on la su à sa naissance et pour nous sa a été un choque car ils n'ont rien vu aux échos! ma fille pesait 2kgs 200 le 03/04/16 et aujourd'hui elle est en ce moment même hospitalisé pour une gastrostomie car elle était no...

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