J'ai été très touchée de votre aimable pensée qui me va droit au cœur ! Un immense merci à toute l'équipe de Maladies Rares Info Services que je suis depuis ses débuts dans les années 90 ainsi qu'à celle concomitante d'ORPHANET pour leur soutien mais aussi pour tout leur travail de fond qui, par leu...

Bonjour Anne-Laure et Arsinoé, Vite ... un message d'espoir ... j'ai eu le bonheur de fêter mes 70 ans hier ... étant probablement la malade la plus "ancienne" encore en vie dans le cadre de cette pathologie d'une extrême rareté car diagnostiquée en 1988 suite à différents collapsus et apr...