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Re: SYNDROME DE BAINBRIDGE-ROPERS

Bonjour,
Nous sommes également concernés par ce syndrome pour notre fils de 4 ans.

Nous pouvons bien sûr échanger par téléphone ou e-mail.

Il y a 3 familles en France donc 4 avec la vôtre !

Au plaisir d’echanger.

Cordialement.
par Vapiano
Mer 22 Aoû 2018 15:38
 
Forum: Anomalies dans le gène ASXL3-Syndrome de Bainbridge-Ropers
Sujet: SYNDROME DE BAINBRIDGE-ROPERS
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Bainbridge Ropers Syndrome, état des connaissances

Parents d'un enfant diagnostiqué par séquençage récemment, je m'adresse aux parents et à la communauté scientifique pour signaler : - la nécessité d'opérer un séquençage automatique sur tous les enfants n'ayant aucun diagnostic et présentant un retard de développement inexpliqué (ce qui se fait sans...
par Vapiano
Mar 8 Aoû 2017 15:56
 
Forum: Anomalies dans le gène ASXL3-Syndrome de Bainbridge-Ropers
Sujet: Bainbridge Ropers Syndrome, état des connaissances
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Re: SYNDROME DE BAINBRIDGE-ROPERS

Bonjour,
Nous sommes la 2e famille diagnostiquée en France visiblement. Notre enfant a 3 ans.
Par quel biais pouvons-nous prendre contact en MP?
Cordialement.
par Vapiano
Mar 8 Aoû 2017 15:31
 
Forum: Anomalies dans le gène ASXL3-Syndrome de Bainbridge-Ropers
Sujet: SYNDROME DE BAINBRIDGE-ROPERS
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