SVP, n'abandonné jamais. J'espère vivement que votre forum pourra vous apporter dans un temps futur des réponses. J'aimerai le visiter, pouvez-vous me donner l'adresse. Les patients deviennent une force de proposition auprès du corps médical et nous devons leur rappeler tous les jours. Bien à vous. ...

Bonjour. En effet, il y a des différences fondamentales. A côté de vous, je me sens en pleine forme même si cette constatation ne vous sert à rien. Avez-vous déjà envisagé d'écrire et de partager votre vécu de la maladie et surtout de votre vie, car avant d'être considéré comme un malade, vous êtes ...

Bonjour. La myasthénie est aussi une maladie autoimune musculaire. Je suis effarée de votre consultation avec le Pr E qui est le grand spécialiste d'un service de myologie que l'on m'a conseillé. Beaucoup de professeur sont dépassés et nous traitent comme des débiles. On m'a gentiment informé que mo...

Un professeur en médecine interne après test d'effort et EMG plus une multitude de prise de sang m'a répondu en gros que j'était une sorte de grosse fainéace qui ne faisait pas assez d'exercice physique et que des séances de musculation chez un kiné pendant 6 mois rétablirait tous ça. Je suis quelqu...

Enfant, je pouvais positionner mes deux pieds derrière le haut de ma tête, aujourd’hui je peux juste toucher mes pieds (l’un après l’autre) le haut de ma tête. Au contraire, il m’est difficile de tendre les jambes. Les deux talons et pieds touchent les fesses. Toujours d’actualité la position de la ...

J’ai souvent l’impression de ne plus comprendre ce que je lis (depuis 2012 ?), ni parfois ce que l’on me dit. J’ai l’impression d’être décalée, dans un autre univers, je n’entends pas, je fais répéter, parfois plusieurs fois et si les autres se lassent je m’en moque. Je n’arrive plus à planifier mes...

La liste est presque interminable mais j'essaye : Epuisement progressif depuis 2011 (?), sommeil non réparateur, douleurs diffuses des muscles essentiellement cuisses, mollets, biceps, tétanisation douloureuse de ces muscles à l'effort avec sensation de membres en pierre. Parfois sensation de déchar...

Bonsoir. Serions nous frère/soeur de sang ? on m'a conseillé aujourd'hui de demander au neurologue une consultation auprès du service de myologie du professeur EYMARD à la Pitié-Salpétrière à Paris et désolé si ce n'est pas conforme au forum mais on ne peut pas rester indifférent. Dans ma famille ma...

Bonsoir. Ton message ressemble tellement à ce que je vis depuis 3 ans, ma soeur depuis 13 ans et ma mère depuis ses 40 ans. Et avec cela nous sommes toutes trois en errance thérapeutique. Aujourd'hui j'ai contacté un membre d'un groupe d'intérêt de la myasthénie qui m'a expliqué que si le neurologue...