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une maladie rare ?
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par janou
02 déc. 2019 11:39
Forum : Ataxie cérébelleuse
Sujet : Ataxie cérébelleuse liée au gène SPTBN2
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Re: Ataxie cérébelleuse liée au gène SPTBN2

Bonjour Moins de 30 000 personnes sont atteintes de syndrome cérébelleux en France et moins de 10 pour cent de personnes sont atteint d'une Ataxie, autant dire que l'on est peu dans ce cas. C'est sur que l'on déprime moins quand nous voyons que l'on n'est pas les seules dans ce cas la, sa donne du c...
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par janou
07 nov. 2017 19:52
Forum : Ataxie cérébelleuse
Sujet : Ataxie cérébelleuse liée au gène SPTBN2
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Re: Ataxie cérébelleuse liée au gène SPTBN2

Bonjour à tous, Quand je suis partie en vacances a Narbonne avec mes grands parents, au bout de 4 jour, on nous a annoncer que ma sœur était admise à l'hôpital d'urgence pour une Pré éclampsie!! Les médecins ont essayé des médicaments et des perfusions pour faire redescendre sa tension. Au bout de q...
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par janou
23 oct. 2017 11:29
Forum : Ataxie cérébelleuse
Sujet : Ataxie cérébelleuse liée au gène SPTBN2
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Re: Ataxie cérébelleuse liée au gène SPTBN2

Bonjour Madame,
Oui, nous connaissons cette association.
On l'avait contacté pour savoir si il y avait d'autre jeunes atteint de la même maladie que moi mais il n'y en avait pas.
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par janou
22 oct. 2017 14:53
Forum : Ataxie cérébelleuse
Sujet : Ataxie cérébelleuse liée au gène SPTBN2
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Re: Ataxie cérébelleuse liée au gène SPTBN2

Bonjour a tous, J’espère que vous passé une belle journée avec ce beau soleil? Il fait un froid de canard, chez moi! Je vais vous racontez ce que je subis presque tout les jours en tant que personne handicapées! Au beau matin d'un Lundi 9 Octobre, une prof me prend a part pour discuter de ce que je ...
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par janou
12 oct. 2017 19:38
Forum : Ataxie cérébelleuse
Sujet : Ataxie cérébelleuse liée au gène SPTBN2
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Ataxie cérébelleuse liée au gène SPTBN2

Bonjour Je m’appelle Jeanne, j'ai 20 ans. Je suis en 1ere Bac Pro Service a la Personne à l'ISSAT de [...]. Je suis en situation de handicap, j'ai une ataxie cérébelleuse qui entraîne, chez moi, une dyspraxie!! Je suis passionnée par les animaux, j'ai, chez moi 1 chat, 2 poules et 5 chevaux... Et bi...

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