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Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Un groupe Facebook existe maintenant pour la NMO, discussions, échanges, partages et bienveillance si vous le souhaitez.
https://www.facebook.com/groups/6149622 ... ?ref=share
par Gwla10-85
Mar 6 Juil 2021 23:26
 
Forum: Neuromyélite optique ou Maladie de DEVIC
Sujet: Neuromyélite optique de type anti-MOG
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Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Bonsoir, alors pour vous répondre ... la dose de ma perfusion de rituximab semestrielle a bien été divisé par deux. Ma neuro a dit qu'il fallait essayer de diminuer la dose qui pourrait peut-être être suffisante puisque nous n'avons pas trop de recul sur l'utilisation du rituximab au long cours ... ...
par Gwla10-85
Mar 15 Sep 2020 22:05
 
Forum: Neuromyélite optique ou Maladie de DEVIC
Sujet: Neuromyélite optique de type anti-MOG
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Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Coucou gwla ! Comment tu vas ? Merci j'espère que j en vois le bout oui !!! Et bien le confinement m'a fait perdre une bonne partie du travail réalisé avec l'orthoptiste depuis septembre l'année dernière. La reprise des exercices me redonne quelques migraines passagères, rien de grave... la reprise...
par Gwla10-85
Dim 7 Juin 2020 22:24
 
Forum: Neuromyélite optique ou Maladie de DEVIC
Sujet: Neuromyélite optique de type anti-MOG
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Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Contente pour ces bonnes nouvelles et pour toi Léa ! Remets toi bien de toutes ces aventures et prends soin de toi !
par Gwla10-85
Dim 7 Juin 2020 19:08
 
Forum: Neuromyélite optique ou Maladie de DEVIC
Sujet: Neuromyélite optique de type anti-MOG
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Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Salut Léa. Tu as stoppé les traitements immuno depuis quand ? Ma neuro m'a dit à ma dernière cure que le Rituximab allait être divisé par 2 pour ma prochaine cure, visiblement ce sont les protocoles quand au bout de 5-6 cures les dosages des lymphocytes cd19/cd20 sont à 0. Perso pas eu de 2nde reche...
par Gwla10-85
Ven 21 Fév 2020 15:37
 
Forum: Neuromyélite optique ou Maladie de DEVIC
Sujet: Neuromyélite optique de type anti-MOG
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Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Bonjour. C'est vrai qu'il faut beaucoup de courage à 12 ou 18 ans pour affronter une maladie. En parler avec d'autres personnes du même âge est forcément un + mais moi non plus je ne connais pas de forum d'ado... peut être que créer un post spécial ado sur ce forum peut être envisageable... un modér...
par Gwla10-85
Mer 1 Mai 2019 08:34
 
Forum: Neuromyélite optique ou Maladie de DEVIC
Sujet: Neuromyélite optique de type anti-MOG
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Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Moi j'ai repris à temps partiel en mai et suis toujours en mi temps thérapeutique ... beaucoup de fatigue pour moi !
par Gwla10-85
Ven 26 Oct 2018 22:53
 
Forum: Neuromyélite optique ou Maladie de DEVIC
Sujet: Neuromyélite optique de type anti-MOG
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Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Coucou Léa. Et oui... c'est pas faute de penser à toi... tu m'as devancer pour prendre de tes nouvelles... je comptais d'ailleurs le faire en mp ! Peut être que le prélèvement sanguin n'était pas exploitable ou pas assez representatif ! Du coup tu a fais ta prise de sang en avance ou bien c'est touj...
par Gwla10-85
Ven 19 Oct 2018 16:12
 
Forum: Neuromyélite optique ou Maladie de DEVIC
Sujet: Neuromyélite optique de type anti-MOG
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Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Bonjour. Pour ma part pas fait d'EMG, donc je ne peux pas te dire... moi j'ai beaucoup de spasmes. Sinon moi aussi j'ai une grande sensibilité aux lumières et parfois vision double ou trouble.
par Gwla10-85
Mer 25 Juil 2018 22:31
 
Forum: Neuromyélite optique ou Maladie de DEVIC
Sujet: Neuromyélite optique de type anti-MOG
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Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Merci les modérateurs!

EDMUS a un programme de recherche spécifique qui s'appelle NOMADMUS. Les neuros qui me suivent m'ont proposé d'intégrer cette cohorte d'étude.
La NMO de type Anti-MOG+ est différente de la NMO de Devic a peu de chose près mais ils n'en parle pas dans ces 2 articles.
par Gwla10-85
Mer 6 Juin 2018 16:29
 
Forum: Neuromyélite optique ou Maladie de DEVIC
Sujet: Neuromyélite optique de type anti-MOG
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