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camille59 - Messages

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1ere journée internationale du syndrome DDX3X

Le 12 juin prochain, aura lieu la première journée internationale de sensibilisation au syndrome DDX3X. A l’initiative de la fondation américaine DDX3X et relayée par l’association Xtraordinaire en France, une journée internationale DDX3X sera célébrée le 12 juin prochain. L’association Xtraordinair...
par camille59
Mar 18 Mai 2021 16:13
 
Forum: Anomalies dans le gène DDX3X
Sujet: 1ere journée internationale du syndrome DDX3X
Réponses: 0
Vus: 1370

Re: recherche de contacts

bonjour à tous, nous sommes de plus en plus de familles en France à être concernées par le syndrome DDX3X ey le témoignage de la maman de Leia me rappelle à quel point nos vécus et notre quotidien nous rapprochent. l'Histoire de Leia me semble tellement semblable à celle de Nell qui a aujourd'hui 8 ...
par camille59
Mar 11 Fév 2020 19:02
 
Forum: Anomalies dans le gène DDX3X
Sujet: recherche de contacts
Réponses: 27
Vus: 45831

Re: recherche de contacts

bienvenue à vous et à votre fille,
le quotidien auprès de nos enfants nous rapproche malgré la distance qui nous sépare, saisissons la chance que ce forum nous offre de pouvoir échanger
à très vite
Camille (maman de Nell, 6 ans, dont le diagnostic a été posé il y a un mois) - Lille (Nord)
par camille59
Lun 8 Jan 2018 18:17
 
Forum: Anomalies dans le gène DDX3X
Sujet: recherche de contacts
Réponses: 27
Vus: 45831

Re: recherche de contacts

Re bonjour Sous l'emprise des émotions tout à l'heure d'avoir pris connaissance de ce diagnostic, de l existence de tous ces enfants, de ces parents autour de nous (de manière plus ou moins éloignée géographiquement mais tellement proches par le vécu et les préoccupations) que j en ai oublié de parl...
par camille59
Ven 8 Déc 2017 23:38
 
Forum: Anomalies dans le gène DDX3X
Sujet: recherche de contacts
Réponses: 27
Vus: 45831

Re: recherche de contacts

bonjour, nous sommes les heureux parents de 3 filles (et nous attendons notre quatrième enfant pour juillet 2018). Notre fille aînée, Nell, née en août 2011 est aujourd'hui âgée de 6 ans et nous venons de connaitre à l'instant le diagnostic d'une mutation du gène ddx3x nous avions très vite pris con...
par camille59
Ven 8 Déc 2017 20:01
 
Forum: Anomalies dans le gène DDX3X
Sujet: recherche de contacts
Réponses: 27
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