Non les médecins ne pensaient pas qu'il était atteint d'une leucodystrophie. Ils ont pensé à une maladie mitochondriale mais les examens n'ont jamais confirmé cette hypothèse. Il est né tout à fait normal et s'est dégradé petit à petit pour être totalement invalide, il a perdu la vue et s'est déform...

Bonjour,

non pas de diagnostic.... il est mort en avril dernier sans qu'on ait pu savoir pourquoi il était malade... il avait 8 ans et demi et il était épuisé....

Bonjour, Etes vous comme moi choquée par une terrible nouvelle? Mon fils polyhandicapé atteint par une maladie orpheline rare, toujours pas diagnostiqué, est pris en charge 4 jours dans la semaine dans un hôpital car il n'y a aucun centre qui l'ont accepté car il est totalement invalide et sa maladi...

Biensur je ne fais pas de generalite, vous avez raison, car il a eu aussi autour de lui des personnes tres compétentes et dotees d'empathie....

Bonjour, juste besoin d'échanger. Mon fils a 8 ans et nous ne savons toujours pas ce qui le fait régresser de jours en jours. Il est né tout à fait normal, et ce n'est que vers ses 10 mois que j'ai trouvé qu'il n'évoluait pas comme les bébés de son âge. Aujourd'hui après avoir connu les joies de ses...