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La recherche a retourné 8 résultats

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par tibo123
14 nov. 2024 08:13
Forum : Polypose adénomateuse familiale
Sujet : Question génétique sur la polypose adénomateuse familiale
Réponses : 7
Vues : 574

Re: Question génétique sur la polypose adénomateuse familiale

Le petit a ma mutation variant pathogène gene APC c.1886T>g
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par tibo123
13 nov. 2024 14:17
Forum : Polypose adénomateuse familiale
Sujet : Question génétique sur la polypose adénomateuse familiale
Réponses : 7
Vues : 574

Re: Question génétique sur la polypose adénomateuse familiale

Merci pour votre réponse. Je dois dire que depuis que je sais qu'il a une trace rétine et que jen ai aussi me fait très peur pour lui.. Comment savoir si j'ai Gardner ? La trace noir est mon seul symptômes. Et si je ne l'ai pas, peu de chance qu'il l'ait. La polypose est une maladie difficile à vivr...
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par tibo123
12 nov. 2024 17:01
Forum : Polypose adénomateuse familiale
Sujet : Question génétique sur la polypose adénomateuse familiale
Réponses : 7
Vues : 574

Question génétique sur la polypose adénomateuse familiale

Bonjour a tous, je me présente Thibault 46 ans. Atteint de la paf découverte en 2009 , avec cancer colorectal. Protectomie total et réservoir Ileoanal associé a la chimio. Résistant aux morphiniques. Une année merveilleuse.... Depuis plusieurs occlusions environ 10, dont 2 résections greliques de 10...
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par tibo123
21 janv. 2019 10:08
Forum : Polypose adénomateuse familiale
Sujet : PAF et demande invalidité besoin d'aide merci
Réponses : 6
Vues : 9394

Re: PAF et demande invalidité besoin d'aide merci

Merci de votre réponse. Je pense lui expliquer que je ne peux retravailler car maladie évolutive, opération à venir. Difficultés de s'alimenter, selles très fréquente et handicapant, douleur abdominal à la digestion, douleur sphincter brûlure et ecorchure dû aux selles. Manque réel de sommeil car nu...
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par tibo123
20 janv. 2019 17:28
Forum : Polypose adénomateuse familiale
Sujet : PAF et demande invalidité besoin d'aide merci
Réponses : 6
Vues : 9394

Re: PAF et demande invalidité besoin d'aide merci

Personne n'a une petite pensée sympa pour m'aider?

Merci
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par tibo123
19 janv. 2019 12:11
Forum : Polypose adénomateuse familiale
Sujet : PAF et demande invalidité besoin d'aide merci
Réponses : 6
Vues : 9394

Re: PAF et demande invalidité besoin d'aide merci

Bonjour Je vous donne des nouvelles depuis avril. Je suis toujours en arrêt de travail, le gastro m'a dit d'attendre et que l'invalidité devrai être prononcé. Car mon état de santé est stabilisé. J'ai environ entre 12-15 selle par jour en grignotant un peu la journée, généralement 4 tranche de pain ...
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par tibo123
09 avr. 2018 14:53
Forum : Polypose adénomateuse familiale
Sujet : PAF et demande invalidité besoin d'aide merci
Réponses : 6
Vues : 9394

Re: PAF et demande invalidité besoin d'aide merci

je vous remercie pour votre reponse, je suis actuellement suivi par le chirurgien, le traitant , le gastro et une psychiatre car ca va pas moralement (depression, angoisse). j'en ai parlé mais tout le monde restent vague sur le sujet meme s'ils reconnaissent que ca serait amplement merité. je dois p...
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par tibo123
04 avr. 2018 12:44
Forum : Polypose adénomateuse familiale
Sujet : PAF et demande invalidité besoin d'aide merci
Réponses : 6
Vues : 9394

PAF et demande invalidité besoin d'aide merci

bonjour a tous je m'appel thibaut j'ai 40 ans et j'ai déclaré une PAF depuis 2009. je suis le premier de la famille a la faire apres mutation de mon gène a la création. la polypose a été découverte en 2009 avec 2 tumeur colon et rectum et un nombre incalculable de polype dans ces deux organe. après ...

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