Bonjour Celine, Merci pour votre réponse. Jack est dejà à la MDPH. La génétique ne confirme pas le diagnostique de myopathie d'ulrich, et je ne sais pas exactement ce que cela signifie. Nous avons RV avec lui le 22 mai prochain Grenoble et Jack retournera en journée pluridisciplinaire à Lyon le 4 Ju...

Mon fils jack né le 24 mai 2017 presente une hypotonie severe axiale et peripherique. Il a 10 mois. Il a fait 2 episode de decompensation respi importante ces 2 derniers mois. Il a ete en rea pediatrique du 1-20 fevrier 2018 pour une bronchiolite. Et est de nouveau au meme endroit a hfme pour un pic...