bsr alschoko,pk restes tu ds l'etat là?pas dormir..etc... Va voir ton doc généraliste?en attendant pneumo..si c'est ingérable il te faut de la cortisone de tte facon en médoc ou à inhaler comme moi+ un truc pour domir (attention la cortisone ca excite) La moi ca va mieux car elle m'a refilé un bronc...

A Ryad:Syndrome restrictif? c a d?on te fait faire des prises de sang pour cette maladie,t'arrives à fumer avec ca??moi j'ai du arrêter vriament,..(bon c'est pas un mal)moi on ne m'a parlé que des scans poumons pour les verif. Je confirme aussi que je peux faire du sport. Plus de mal avec le footing...

wx..(pas simple comme pseudo),tu pense qu'il vaut mieux aller voir un vrai specialiste de la maladie là (je ne vois qu une pneumo),t'as de la chance d'avoir une femme qui te soutienne,13 ans que tu te payes ça,ben dis donc,pas marrant,courage

Oui c'est bcp moins grave qu'un lymphome certes,mais ca ne veut pas dire qu'on a rien...si tu souffres tout va voir ou ton pneumo ou ton doc generaliste,ne reste pas en souffrance,moi là ca va mieux avec le truc bucal qu'on donne aux asthmatiques...le truc c'est qu'ils risquent de te donner cortison...

euh si,c'est une maladie diagnostiquée en tant que telle avec des symptômes (variés et durs à cerner certes),des granulomes=amas de cellules inflammatoires Excuse moi alschoko,mais laisse tomber l'appui de ta famille puisqu'ils ne comprennent rien,soigne toi fais ton suivi médical OCCUPE TOI DE TOI ...

Bonsoir à toutes, repassé mon scan de vérif poumons après 6 mois=les ganglions n'ont pas évolué en pire=contente; Agripine,il me semble avoir lu sur le net que la forme que tu as (érythèmes noueux dermato,c'est ça?ca fait mal?) était la forme la plus "prometteuse" de guérison rapide de la ...

Bonjour a toutes et tous et bon courage.Je n'ai vu les notifications de réponses que tardivement... Je ne sais à qui répondre en 1er... Mais ce matin ça m'a gonflé qd j'ai eu rdv chez ma dermato (pour autre chose)que je lui ai dit que j'avais la sarcoidose et qu'elle m' a dit "mais c'est rien ç...

Bonjour Nomis, moi aussi je me sens seule et déboussolée par cette maladie qu'on m'a diagnostiquée après une biopsie du médiastin mi février 2018 (ils ont suspecté en 1er lieu un lymphome=cancer,alors à choisir entre les 2 je préfère la sarcoidose)... Je n'ai pas et jamais entendu parler de la sarco...