Bonjour fez25, Ma fille a demandé à passer à l'ILARIS mais cela lui a été refusé, réservé a priori aux personnes pour qui le kineret était moins efficace. Pourtant elle est en traitement de fond à 2 injections par semaine de kineret et ses péricardites ont commencé en 2016. Qui vous a prescrit l'ILA...

Bonjour Dengob, je ne connais pas ces micro frigos mais j'avoue être intéressée parce que c'est effectivement à chaque fois très compliqué de gérer le transport lors des vacances ou autres déplacements. Les glacières ont leur limite.
Merci pour cette information.
Belle journée à tout !

Bonjour, A l'initiative de cette discussion en 2018 (déjà :o ) parce que nous étions totalement désemparés à l'époque, je vous confirme que ma fille a appris à vivre avec ses crises qui arrivent environ tous les 2 ou 3 mois malgré les injections de KINERET 2 fois pas semaine. Elle sent maintenant le...

Il est vrai que c'est assez démoralisant et même si on veut rester optimiste, dès qu'il y a récidive avec le kineret en traitement de fond pourtant, on a l'impression de "retomber". Ma fille en fait régulièrement mais qu'elle gère maintenant plutôt bien. Elle repart sur une injection par j...

Bonjour, Ma fille vit avec cette "chose" depuis 2017. Elle venait d'avoir 12 ans. Au début nous voulions absolument savoir ce qui pouvait provoquer ces crises mais aujourd'hui, nous nous sommes fait une raison. Elle aussi même s'il y a des hauts et des bas. Elle gère comme une cheffe. Elle...

Je suis vraiment de tout coeur avec vous. J'espère que vous trouverez LA solution pour le soulager. Je vous avoue que nous ne serions pas très rassurés non plus par ce genre d'opérations. On nous a dit que ces péricardites pouvaient répartir comme elles étaient apparues. Mais on a du mal à y croire....

Bonjour, Je suis vraiment désolée, la situation ne doit pas être facile à vivre. Je n'ai jamais entendu parler de cette opération et pourtant notre fille fait rechute sur rechute mais contrôlées par le KINERET à 1 injection par jour. D'ailleurs je ne savais pas que c'était possible de passer à 2. Et...

Bonjour, pour le cas de notre fille, elles a fait toutes une batterie de tests et d'examens qui n'ont rien donné. Même le professeur que nous avons rencontré à l'hôpital NEKER nous a confirmé qu'il n'aurait pas fait mieux au niveau de la recherche. Si c'est allergique, c'est quelque chose qui ne doi...

Bonjour, Merci pour votre témoignage. De notre côté, notre fille est passée depuis juste un 1 an chez les adultes (elle était encore suivie en pédiatrie alors qu'elle va sur ses 19 ans en octobre). Elle est toujours sous kineret et ces derniers temps, sans doute à cause du stress de ses études, étai...

Bonjour, merci pour votre témoignage; Effectivement, c'est une situation qui n'est pas facile à vivre. Notre fille a commencé les injections en aout 2017. Elle a eu 18 ans l'année dernière et est suivie désormais chez les adultes au niveau du CHU. Le médecin préconise 2 injections par semaine, mais ...