Bonjour à tous,
Merci pour vos témoignages et partages d’expériences qui me font d’un coup me sentir moins seule !
A l’été 2016 j’ai eu une pneumopathie et ai été hospitalisée, dès lors je n’ai jamais récupéré ma forme (j’étais très active avant, je travaille, je bouge pas mal avec mon metier, j’ai 2 enfants, sportive, …) je suis extrêmement fatiguée, des difficultés de concentration jusqu’à avoir des palpitations intenses et une douleur répétitive comme un coup de poignard dans le dos en 2018 qui me feront consulter très rapidement un cardiologue : Première péricardite avec épanchement diagnostiquée en 2018 traitée par aspirine à haute dose et colchicine. On me dit à ce moment là que la péricardite est sans doute là depuis longtemps même si elle n’était pas douloureuse.
J’ai été arrêtée 10 mois, repos forcé, examens multiples (radios, échos, IRM, PET SCAN) mais dès que l’aspirine était réduit la péricardite revenait, seules les injections journalières de kineret me permettront petit à petit d’être sevrée de l’aspirine et m’offriront un an de répit sans péricardite. Malheureusement j’ai récidivé sous kineret au bout d’un an et l’interniste qui me suit a ajouté au kineret et colchicine le plaquénil et en 3 semaines cela a permis de faire disparaître la péricardite et l’épanchement. On me dit alors que ma péricardite est certainement induite par une maladie auto-immune sous-jacente mais laquelle ??? quelques noms sont évoqués : polyarthrite rhumatoïde, syndrome de Gougerot sjögren mais sans d’autres symptômes cependant. Mes bilans sanguins sont plutôt bons, à part des anti-corps anti nucléaires, pas d’inflammation.
Après encore une année, le kineret a été réduit puis stoppé. Malheureusement à l’arrêt de celui-ci de nombreuses douleurs articulaires apparaissent, un syndrome sec au niveau des yeux, la fatigue s’intensifie et en mai cette année la péricardite et l’épanchement refont leur apparition, le médecin me donne de l’ibuprofène qui permet d’atténuer les douleurs articulaires et le point dans le dos mais le verdict de la cardiologue est sans appel en septembre la péricardite et l’épanchement sont bien là
Depuis cet été les douleurs articulaires se sont intensifiées : poignets, doigts, fesses, bassin, épaule + problèmes digestifs et je n’ai pour l’instant pas de soulagement si ce n’est des séances de kinésithérapie pour les douleurs articulaires.
Je commence l’année 2024 avec ma péricardite et l’épanchement et ne sais plus quoi faire, tout comme ma cardiologue, c’est démoralisant…, je retourne voir le médecin interniste qui me suit dans 3 semaines, c’est proche et long à la fois. Dans les moments plus difficiles je cherche des personnes qui souffre des mêmes symptômes que moi pour essayer de comprendre, d’avancer, donc bien contente de tomber sur ce forum.
J’ai également lu un livre-témoignage poignant « les frottement du cœur » cela me permet de garder patience et de ronger mon frein, mais la horde de vikings n’est jamais bien loin^
A disposition si vous souhaitez échanger.
Voilà, je vous souhaite le meilleur en ce début d’année et plein de courage pour affronter tout cela à vous et vos proches.
