Concerné par
une maladie rare ?
Information Orientation Soutien

La recherche a retourné 8 résultats

+
par Amandidine
26 juil. 2018 09:27
Forum : Neuromyélite optique ou Maladie de DEVIC
Sujet : Neuromyélite optique de type anti-MOG
Réponses : 186
Vues : 191449

Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Pas d'EMG mais des douleurs neuropathique type décharge électrique oui surtout au contact de l'eau froide quand je me fait surprendre soit parce qu'il pleut ou autre alors que volontairement si moi je vais en contact avec l'eau froide rien du tout étrange d'ailleurs cela prouve que les messages sont...
+
par Amandidine
11 juin 2018 19:55
Forum : Neuromyélite optique ou Maladie de DEVIC
Sujet : Medecin/hopital qui prend au serieux les symptomes?
Réponses : 4
Vues : 6277

Re: Medecin/hopital qui prend au serieux les symptomes?

Bonjour et bien belle et bien diagnostiqué NMO de Devic avec anti mog NMO positif c'est bien ce qu'il y a écrit sur le compte rendu neuro je me rend compte en lisant les diffèrent post de chacun que soit j'ai eu bcp de chance soit y'a une réelle différence car j'ai l'impression être la seule à avoir...
+
par Amandidine
06 juin 2018 10:42
Forum : Neuromyélite optique ou Maladie de DEVIC
Sujet : Neuromyélite optique de type anti-MOG
Réponses : 186
Vues : 191449

Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Dans mes souvenirs ils considèrent que pour être diagnostiqué Devic il faut avoir les symptômes suivants soit attaque occulaire soit attaque medullaire parfois les deux en même temps moi j'ai eu une grosse attaque ou poussée medullaire avec paraplegie et incontinence nvx séquelles aujourd'hui je rem...
+
par Amandidine
06 juin 2018 10:38
Forum : Neuromyélite optique ou Maladie de DEVIC
Sujet : Neuromyélite optique de type anti-MOG
Réponses : 186
Vues : 191449

Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Ben effectivement d'après mon neuro c'est bien Devic avec les anti mog positif ce qui pour lui serait à mon avantage mais après pour être honnête je maîtrise pas bien leurs jargon médical et la réalité fait que svt en sortant de son bureau j'ai pas dit le quart des questions que je me pose oui effec...
+
par Amandidine
06 juin 2018 00:44
Forum : Neuromyélite optique ou Maladie de DEVIC
Sujet : Neuromyélite optique de type anti-MOG
Réponses : 186
Vues : 191449

Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Bonsoir sous le choc de lire l'histoire de Lea qui ressemble tellement à la mienne tant au nvx de la prise en charge médicale que dans les séquelles à ce jour même âge même poussée bref étrange mais moi diagnostiqué NMO de Devic avec anti mog positif août 2016 pour les autres ne perdez pas courage j...
+
par Amandidine
06 juin 2018 00:30
Forum : Neuromyélite optique ou Maladie de DEVIC
Sujet : Medecin/hopital qui prend au serieux les symptomes?
Réponses : 4
Vues : 6277

Re: Medecin/hopital qui prend au serieux les symptomes?

Bonsoir diagnostiqué Devic en un mois CHU de Nîmes équipe très sérieuse et efficace je me tiens à disposition si question voir post précédent pu jesplique tout courage ne lâcher rien cordialement Amandidine
+
par Amandidine
06 juin 2018 00:19
Forum : Neuromyélite optique ou Maladie de DEVIC
Sujet : Suspiscion de Devic, difficultés diagnostiques
Réponses : 13
Vues : 16648

Re: Suspiscion de Devic, difficultés diagnostiques

Bonsoir halluciné de lire vos post et de voir que vous n'êtes pas pris au sérieux avec de tels symptômes.... Je me présente j'ai 34 ans diagnostiqué NMO de Devic avec anti mog positif depuis le 1er août 2016. Première attaque ou poussée le 28 juin 2016 tout à commencé par une fatigue extrême avec de...
+
par Amandidine
03 juin 2018 23:43
Forum : Maladies neurologiques et musculaires de l'adulte sans diagnostic
Sujet : Ballade au pays de la neuro et de l'inhumanité
Réponses : 1
Vues : 5145

Re: Ballade au pays de la neuro et de l'inhumanité

Bonjour juste un petit message de soutiens... Je suis diagnostiqué NMO de Devic depuis août 2016 alors évidemment en lisant ce post il y a des similitudes symptomatiques néanmoins la neuro reste complexe.... J'ai aujourd'hui commencé le deuil de mon ancienne vie j'ai des séquelles importantes du à m...

Aller sur la recherche avancée