Bonjour, J’ai eu un rdv à La Pitié Salpêtrière. C’est le médecin conseil de la sécu qui m’y a poussé. Non pas qu’il remette en doute le fait que j’ai bien une pathologie, mais vu que dans mon secteur, les docs n’en veulent pas se contredire les uns, les autres.... Résultat des courses, alors que 5 m...

Bonjour, Avez-vous eu un diagnostic ? J’ai une situation similaire à la vôtre. À la biopsie musculaire, j’ai une anomalie du HLA de classe 1, une altération de la membrane de la protéine C5b-9 et qlq infiltrats inflammatoires. Pas de CPK. Et à l’EMG, j’ai des myoclonies et qlq fasciculations. J’ai p...

Bonjour Anne, Comme je vous comprends. D'un côté, c'est rassurant de se dire que l'on est pas seul à galérer avec les médecins, d'un autre, ça fait peur. Mon parcours n'est pas franchement le vôtre, j'en n'en suis pas encore au fauteuil roulant à temps plein. Pour ma part, j'ai eu vers l'âge de 15 a...