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une maladie rare ?
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par SOSO73
02 mars 2019 10:32
Forum : Maladie de Still
Sujet : Maladie de Still
Réponses : 135
Vues : 156616

Re: Maladie de Still

bonjour Marion, je suis la maman d'un grand ado de 19 ans, 3 ans de still systémique, je rejoint les témoignages de patients et maman, surtout fait confiance à ton interniste, celui de mon fils a pris les devants de suite traitement biothérapie (mon fils ne réagissant pas à la cortisone), en 2 ans c...
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par SOSO73
07 oct. 2018 15:13
Forum : Maladie de Still
Sujet : Maladie de Still
Réponses : 135
Vues : 156616

Re: Maladie de Still

bonjour Chenad oui effectivement lors des poussées la ferritine explose et à contrario la ferritine glycosylée s'effondre c'est dans la prise de sang faite en médecine interne lors de son hospitalisation que pour mon fils je l'ai su et pour les docs c'est un marqueur pour still, son interniste m'a e...
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par SOSO73
22 sept. 2018 11:42
Forum : Maladie de Still
Sujet : Maladie de Still
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Re: Maladie de Still

bonjour, il est très difficile de diagnostiquer cette maladie pour mon fils il a fallu attendre 1 an, c'est la ferrintine glycosylée effondrée à 1% qui leur permis de confirmer still, pour mon fils la cortisone n'a jamais fonctionné.. du coup anakinara une injection tous les jours et ensuite il est ...
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par SOSO73
09 août 2018 10:49
Forum : Maladie de Still
Sujet : Maladie de Still
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Re: Maladie de Still

bonjour Laula,

comment va t'as fille ? je sais que nos 2 "grands enfants" ont quasiment le même âge.

pour info j'ai du modifier mon pseudo avant "VOG73"

bien amicalement

SOSO73
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par SOSO73
01 août 2018 10:40
Forum : Maladie de Still
Sujet : Maladie de Still
Réponses : 135
Vues : 156616

Re: Maladie de Still

bonjour, j'espère pouvoir vous donner de l'espoir à vous tous, mon fils de 18 ans qui a la maladie de still est cavalier professionnel de saut d'obstacle, il monte ses 5 chevaux tous les jours et pratique la compétition à haut niveau, pour vous dire que tout est possible à l'annonce de sa maladie vo...
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par SOSO73
12 juil. 2018 20:20
Forum : Maladie de Still
Sujet : Maladie de Still et rémission
Réponses : 17
Vues : 13890

Re: Maladie de Still et rémission

Bonjour Talia pour ma part c'est mon fils qui est malade tout a commencé le 1er janvier 2016, la nuit il faisait la fête ( il était en parfaite santé) et le lendemain matin il s'est levé avec des plaques de boutons qui partaient et revenaient, douleur à une hanche les jours suivant les douleurs se d...
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par SOSO73
07 juil. 2018 17:37
Forum : Maladie de Still
Sujet : Recherche médicale
Réponses : 30
Vues : 21965

Re: Recherche médicale

bonjour tout le monde, alors pour info lundi dernier mon fils a eu son IV de Tocilizumab et son interniste a demandé à mon fils de participer au cohorte comme expliqué précédemment dans les sujets, c'est l'interniste qui lui a demandé nous n'en avions jamais parlé auparavant d'ailleurs il nous a dit...
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par SOSO73
01 juil. 2018 11:54
Forum : Maladie de Still
Sujet : Still et biothérapie?
Réponses : 136
Vues : 110767

Re: Still et biothérapie?

Bonjour Zorlack, oui c'est vrai il faut faire se vacciner contre la grippe pour ma part c'est mon fils qui est malade et cette hivers mon mari et son frère (16 ans) nous nous sommes fait vacciner mais plus pour mon loulou qui a still car on ne voulait pas rajouter des risques pour rien, d'ailleurs s...
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par SOSO73
01 juil. 2018 11:44
Forum : Maladie de Still
Sujet : Maladie de Still
Réponses : 135
Vues : 156616

Re: Maladie de Still

coucou tout le monde, merci pour vos messages cela me fait un bien fou de savoir que mon fils n'est pas seul.. pour sa part mon loulou a eu énormément de démangeaisons en 2016-2017 son interniste qui le suit l'avait envoyé chez un grand prof à lyon Sud mon fils est suivi à l'hosto de Lyon Nord en mé...
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par SOSO73
26 juin 2018 19:58
Forum : Maladie de Still
Sujet : Maladie de Still
Réponses : 135
Vues : 156616

Re: Maladie de Still

Bonjour, pour moi c'est mon fils (18 ans et demi) qui est atteint de la maladie de still, déjà 2 ans et demi de galère !! comme expliqué précédemment dans mes mails début des symptômes brutalement comme tout le monde, la cortisone qui n'a jamais fonctionné (son interniste a pas trop compris pourquoi...

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