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une maladie rare ?
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par Virginie44
28 nov. 2019 10:56
Forum : Anomalies dans le gène TBR1
Sujet : TBR1
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Re: TBR1

Bonjour

J ai retrouvé des parents européens qui ont des enfants présentant le même diagnostic que nos enfants.
Si vous le souhaitez, ils ont monté un groupe privé sur Facebook
Bonne journée
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par Virginie44
27 nov. 2019 19:14
Forum : Anomalies dans le gène TBR1
Sujet : TBR1
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Re: Bonjour de Hollande tbr1

Bonsoir

Je n arrive pas à trouver votre page Facebook.
Cordialement
Virginie
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par Virginie44
03 juin 2019 21:33
Forum : Anomalies dans le gène TBR1
Sujet : TBR1
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Re: TBR1

Bonsoir

Je reviens vers vous. Avez vous retrouvez d'autres personnes ayant le même handicap?
Comment se passe vos démarches auprès de la MDPH?
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par Virginie44
04 sept. 2018 22:15
Forum : Anomalies dans le gène TBR1
Sujet : TBR1
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Re: TBR1

Pour le moment, je n ai plus de questions mais nous pouvons restés en contact.
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par Virginie44
04 sept. 2018 22:13
Forum : Anomalies dans le gène TBR1
Sujet : TBR1
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Re: TBR1

Bonjour

Notre fille à un frère jumeau. C était une première grossesse.
Son frère va bien.
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par Virginie44
31 août 2018 08:42
Forum : Anomalies dans le gène TBR1
Sujet : TBR1
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Re: TBR1

Nous habitons près de Nantes. Nous ce qui nous marque c est qu' avec le temps, elle évolue positivement. Quand elle était plus petite, elle refusait les câlins maintenant c est tous l inverse. Le langage évolue aussi mais elle ne peut pas assembler plus de 2-3 mots. Nous pensons qu elle comprend plu...
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par Virginie44
30 août 2018 19:05
Forum : Anomalies dans le gène TBR1
Sujet : TBR1
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Re: TBR1

Et je voulais savoir si votre fille parlait ou pas?
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par Virginie44
30 août 2018 18:48
Forum : Anomalies dans le gène TBR1
Sujet : TBR1
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Re: TBR1

Bonjour

J ai bien eu votre message. Je suis assez contente d avoir trouvé quelqu'un car j avais peu d espoir.
Du coup votre fille à fait 4 années de maternelle?
Quels sont ses troubles du comportement?
Vous êtes dans quel coin de la France?
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par Virginie44
05 juil. 2018 13:32
Forum : Anomalies dans le gène TBR1
Sujet : TBR1
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TBR1

Bonjour

Ma fille de 4 ans a été diagnostiquée il y a quelques mois TBR1. Elle présente un forme modérée. Il y a seulement une dizaine de cas en France
Si des personnes souhaitent échangées sur ce sujet
Merci de m'envoyer un message

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