Bonsoir à tous! Tout d'abord, j'ai envie de m'adresser à Quentin : Je voulais te dire que je comprends tout à fait que tu n'aies pas envie d'aides style canne ou autre.. Et tant mieux, cela veut dire aussi que tu peux t'en passer! Moi, je suis beaucoup plus âgée que toi (56) mais j'ai refusé pendant...

Bonjour Nicolas, Je suis contente de voir que "cela bouge" sur le forum. Je ressens tellement le besoin de communiquer avec d'autres personnes diagnostiquées PSH... Il y a effectivement des différences entre douleurs musculaires et douleurs articulaires mais des problèmes articulaires prov...

Bonjour, Mon histoire est banale. J'ai commencé à marcher difficilement vers l'âge de 32 ans, chute dans des escaliers pendant que je faisais ma tournée (j'étais infirmière libérale), presque 6 ans plus tard dont 2.5 ans d'attente côté génétique le diagnostic vient de tomber j'ai une mutation génét...

Bonjour à tous, J'ai découvert ce forum il y a quelques jours en le cherchant en fait car, comme toi Halouma, j'ai besoin d'échanger avec d'autres touchés par cette maladie orpheline, si peu connue et si diverse. Donc, je me présente : j'ai 56 ans et je suis diagnostiquée depuis le mois de mars dern...