Bonjour, et bien voilà 8 ans ont passé , la maladie a évolué en 2022 tumeur dans la zone sacrée des douleurs intenables qui on conduit a la pose d'une pompe intrathecale naropeïne dans la moelle épinière + laroxyl voie orale, je ne pouvais plus marcher , ca a bien fonctionné et ca continue avec le b...

Bonjour, j’écris c’est quelques lignes dans le but de s’aider. On ma diagnostiquer à 35 ans une NEM de type 2 .gène SDHB c.572G>A Petit historique, septembre 2016, une excroissance péritonéal me gêner depuis 6-7 mois après consultations échographique ça ne semble pas beau on m’envoie chez un oncolog...