Le Forum maladies rares

Bonjour, merci pour votre information !
J'avais entendu parler de ce groupe mais la barrière de la langue m'a freinée...
Il était difficile pour moi de m'exprimer en anglais, même de le comprendre...
Je suis sur un groupe Facebook concernant les volumateurs, ça m'aide à avancer...

Bonjour natamary, Les gouttes de romarin/tea tree sont efficaces ? Pour ma part, je teste un traitement que l'on m'a conseillée, je me mets tous les soirs de l'huile de lavande mélangée à de l'huile d'avocat... Et 1 heure avant de me les laver, je mets du vinaigre de cidre... J'ai commencé depuis un...

Bonjour, La biopsie ne doit pas être douloureuse car elle se fait sous anesthésie locale. Dans tous les cas, si au cours du geste, vous sentez la moindre douleur, n'hésitez pas à le dire ! Au vue de mes nombreuses biopsies, la première a été laissée sans point, je ne le conseille pas, il vaut mieux ...

Je crois que nous passons toutes par cette phase où on remet en cause le diagnostic. Il est tellement difficile à poser et les médecins ne nous donnent pas les informations, ni le soutien nécessaire... Pour ma part, le diagnostic a été posé comme ceci : ça doit être un lichen plan pilaire... Super !...

Merci Lanoc pour votre réponse, effectivement j'ai lu les précédents messages et je me retrouve dans pas mal de vos ressentis. Vous parlez de mutilation, j'emploie exactement le même terme concernant cette maladie. J'ai l'impression d'être une sorte de monstre, de vivre cachée en permanence... À ce ...

Bonjour, je suis nouvelle sur le forum, je me suis présentée sur 1 autre poste traitant sur le même sujet. J'ai 33 ans et je suis aussi atteinte de cette maladie depuis 11 ans maintenant, je ne l'accepte toujours pas. Pour ma part, elle se situe sur le sommet du crâne, j'arrive encore à la cacher ma...

Bonjour à tous, Je suis nouvelle sur ce forum, j'ai 33 ans et je suis atteinte d’alopécie cicatricielle suite à un lichen plan pilaire diagnostiqué il y a 6 ans. Cela fait 11 ans que la maladie s’est déclarée suite à un gros stress durant mes études. Mon parcours a été houleux et le diagnostic diffi...