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une maladie rare ?
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par prn29
21 mars 2019 12:10
Forum : Polyradiculonévrite chronique
Sujet : polyradiculonevrite et fatigue
Réponses : 93
Vues : 248026

Re: polyradiculonevrite et fatigue

Bonjour à tous J'avais fini par abandonner le forum, trop gênée de me plaindre et démoralisée par tous les témoignages négatifs; je ne voulais pas y ajouter une couche... On m'a diagnostiqué ma PRN anti-MAG + gammapathie monoclonale il y a 1 an. Puis ont suivi des mois d'exploration pour connaître l...
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par prn29
15 sept. 2018 09:31
Forum : Polyradiculonévrite chronique
Sujet : Polyneuropathie+Gammapathie monoclonale IgM activité antiMag
Réponses : 96
Vues : 175797

Re: Polyneuropathie+Gammapathie monoclonale IgM activité ant

Bonjour à tous, juste un petit mot pour dire que ma 2me séance de plasmaphérèse s'est bien passée. On m'a mis 2.5l d'albumine et 1l de plasma frais congelé. J'en conclue qu'une bonne hydratation est indispensable effectivement! J'en suis ressortie pas plus fatiguée que ça. Toujours mes fourmillement...
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par prn29
11 sept. 2018 09:46
Forum : Polyradiculonévrite chronique
Sujet : Polyneuropathie+Gammapathie monoclonale IgM activité antiMag
Réponses : 96
Vues : 175797

Re: Polyneuropathie+Gammapathie monoclonale IgM activité ant

Bonjour à tous, je suis nouveau sur ce forum et j'ai besoin de connaître d'autres patients atteints comme moi d'une neuropathie périphérique démyélinisante anti-MAG avec gammapathie monoclonale associée j'ai cette maladie depuis deux ans environs, mais j'ai été pris en charge par une neurologue dep...
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par prn29
10 sept. 2018 18:48
Forum : Polyradiculonévrite chronique
Sujet : Polyneuropathie+Gammapathie monoclonale IgM activité antiMag
Réponses : 96
Vues : 175797

Re: Polyneuropathie+Gammapathie monoclonale IgM activité ant

Bonjour Vos messages ne sont pas récents, mais vu que notre maladie touche environ 5 personnes sur 100000, je suppose que depuis d'autres personnes se sont manifestées, peut-être de manière plus confidentielle? Pour ma part on a diagnostiqué ma PRN en fevrier 2018. 1 mois 1/2 en moyenne entre deux r...

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