polyradiculonevrite et fatigue

[Auvergnat]

Bonjour Suricate,
non vous n'êtes pas le seul. Moi aussi j'ai des gros problèmes de concentration, la mémoire à court terme me fait défaut de plus en plus souvent.
Pas facile de vivre et de travailler dans ces conditions, il faut beaucoup, beaucoup de discipline pour ne pas se laisser aller.
Mais, comme disait Churchill: We shall never surrender, en français: NOUS NE CAPITULERONS JAMAIS! Je crois c'est ça qu'il faut se dire.
Bon courage!

[Alain33380]

Bonjour;
Et bien oui toujours à l'abandon, plus de cure d'immunoglobuline, trop cher et un lit occupé pendant 5 jours, alors on vous jette comme une merde, et on erre de trottoir en trottoir pour se droguer et ne plus souffrir.

[Mcandalouse]

Bonjour,
nouvelle sur le forum je remarque que cela fait longtemps que personne est venu. J'aimerai beaucoup échanger avec des personnes qui seraient atteint d'une polyradiculonevrite inflammatoire chronique. Il est difficile à notre entourage parfois de comprendre la maladie, nos angoisses fâce aux symptômes, notre avenir, nos douleurs... jaimerai ne pas devenir dingue.

[prn29]

Bonjour à tous
J'avais fini par abandonner le forum, trop gênée de me plaindre et démoralisée par tous les témoignages négatifs; je ne voulais pas y ajouter une couche...
On m'a diagnostiqué ma PRN anti-MAG + gammapathie monoclonale il y a 1 an. Puis ont suivi des mois d'exploration pour connaître l'origine, tandis que mon état empirait. J'ai été arrêtée 3 semaines en avril 2018, j'étais dans un état d'épuisement que vous pouvez comprendre. J'ai repris, jusqu'en juillet où je me suis réveillée avec grande difficulté à bouger, fatigue intense, fourmillements+++ membres inférieurs et supérieurs + mâchoire inférieure, difficulté à parler... A suivi un été infernal où je ne pouvais participer à aucune fête, je pouvais à peine bouger. Je m'obligeait à sortir mon chien 1/2 h au moins, chaque pas était compliqué, à en pleurer de découragement. Le neurologue fin août a enfin opté pour 6 plasmaphérèses. Car pour lui il n'y a que les plasmaphérèses puis le Rituximab qui sont efficaces.
6 semaines de plasmaphérèses donc. On m'avait dit que ça agirait rapidement. C'est très supportables et généralement après les patients vont mieux... Dans mon cas elles ont mis longtemps, mais ont effectivement fini par agir, en ce sens qu'en janvier j'étais revenue au même stade qu'il y a 1 an. Le neurologue et l'hématologues sont satisfaits et ont donné leur accord pour une reprise partielle de mon travail. Je suis préparatrice en pharmacie, spécialisée en homéopathie et aromathérapie. Cela demande de la concentration...
Soit, j'ai donc demandé à mon médecin traitant de reprendre. Cela fait 3 semaines. Après 8 mois d'absence, j'ai été accueillie formidablement par mes collègues et les patients, qui demandaient régulièrement de mes nouvelles. Cela m'avait d'ailleurs beaucoup aidée lorsque je n'allais pas bien. Certains patients m'avaient même écrit! Cette reprise m'a donc fait beaucoup de bien moralement. Même si mes jambes fourmillent, j'essaie de me concentrer. Cela me fatigue et m'angoisse je l'avoue: je reste plus longtemps avec les patients pour bien vérifier que je ne fais pas d'erreur. Je pense qu'avec le temps je serai plus sereine.
Je suis sous paroxétine depuis 6 mois, cela m'est bénéfique. Le neurologue dit que cela agit aussi sur la maladie.
Il est prévu qu'à la prochaine baisse de forme j'aurai à nouveau des plasmaphérèses car elles ont été finalement efficaces. Pour l'instant je travaille 16 à 19h par semaine, par 1/2 journée. Je revois la médecine du travail dans un 10aine, qui va me monter un dossier handicap. Car il est évident que notre quotidien change avec la prn...
Bonne journée à tous,