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une maladie rare ?
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par N&N
04 mars 2019 17:21
Forum : Fièvre périodique type Marshall
Sujet : syndrome de marshall (pfapa)
Réponses : 125
Vues : 275602

Re: syndrome de marshall (pfapa)

Bonjour, je suis en pleine recherche également donc je ne peux pas trop vous aider. Ma fille de 3ans fait des fièvres à répétions aussi. Accompagnées d’angine ou de rhino ou encore de bronchite ! Pour le moment je viens de faire une analyse d’urine (mevalonate urinaire) à la demande de la spécialist...
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par N&N
21 sept. 2018 23:26
Forum : Fièvre périodique type Marshall
Sujet : syndrome de marshall (pfapa)
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Vues : 275602

Re: syndrome de marshall (pfapa)

Bonsoir, j’ai lu qu’il était possible que l’alimentation pouvait avoir un lien ? En savez vous +. Je me questionne beaucoup sur la façon de soulager ma fille.
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par N&N
20 sept. 2018 09:01
Forum : Fièvre périodique type Marshall
Sujet : syndrome de marshall (pfapa)
Réponses : 125
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Re: syndrome de marshall (pfapa)

Bonjour, quelqu’un peut m’expliquer comment on diagnostic ce syndrome ? J’ai cru comprendre qu’on fait des prises de sang pendant les crises et en dehors. Mais il y a t il d’autres examens a faire ? Sont ils bien supporté par les enfants.
Merci d’avance !
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par N&N
19 sept. 2018 15:43
Forum : Fièvre périodique type Marshall
Sujet : syndrome de marshall (pfapa)
Réponses : 125
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Re: syndrome de marshall (pfapa)

Bonjour Le centre de compétences maladies rares le plus proche de chez vous pour cette affection est le suivant: Service de Médecine infantile CHU de Marseille - Hôpital Nord Chemin des Bourrely 13915 MARSEILLE CEDEX 20 FRANCE Responsable de la consultation : Dr Karine RETORNAZ Téléphone : 33 (0)4 ...
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par N&N
19 sept. 2018 15:42
Forum : Fièvre périodique type Marshall
Sujet : syndrome de marshall (pfapa)
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Re: syndrome de marshall (pfapa)

Bonjour ma fille es diagnostiquer syndrome de Marshall , je compte créer une association essentiellement sur cette maladie qui touche nos tout petit . Afin de récolter des dons pour trouver un traitement autre que la cortisone . Je souhaiterai savoir qui serai intéresser par cet association . Je ve...
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par N&N
19 sept. 2018 13:55
Forum : Fièvre périodique type Marshall
Sujet : crise plus forte
Réponses : 5
Vues : 10932

Re: crise plus forte

Bonjour je viens de tomber sur ce forum. Ma fille n’est pas diagnostiquée Marshall car aucun médecin ne s’affolent face à ses fièvres répétitives. Mais en tant que maman je pense avoir trouvé moi même ce qu’elle a ... en tout cas ici on gère la fièvre avec du doliprane et de l’advil Et parfois quand...
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par N&N
19 sept. 2018 08:36
Forum : Fièvre périodique type Marshall
Sujet : syndrome de marshall (pfapa)
Réponses : 125
Vues : 275602

Re: syndrome de marshall (pfapa)

Bonjour, je me reconnais en vous lisant. Pour ma fille c’est pareil. Elle va avoir 3ans dans quelques jours. Elle me fait des fièvres à répétition depuis ses 2ans voir avant. Et depuis janvier j’ai décidé de tout noté car les médecins me disent comme vous : ce n’est rien elle fait son immunité ou bi...

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